L’AVC du nourrisson, l’histoire de Myo

L’AVC du nourrisson, l’histoire de Myo

Aujourd’hui, jeudi 29 octobre 2020, a lieu la journée mondiale de l’accident vasculaire cérébral (AVC). Si l’on entend souvent parler de cette pathologie qui survient majoritairement chez l’adulte, on oublie que cette maladie peut également toucher les enfants, et principalement le nouveau-né (c’est-à-dire dans les heures qui suivent la naissance jusqu’au trentième jour de vie). Pour ma part, je l’ai appris un jour de décembre 2018…

Naître pour la fête des Lumières

Ce samedi 8 décembre, je vois mon voisin s’agiter dehors… Il est environ 10 heures du matin et il me dit « Ça y est ! C’est le moment ! Elle a perdu les eaux ! » Je suis si heureuse pour eux. Ils vont avoir leur premier enfant, un petit garçon. Il va naître pour la fête des Lumières, je trouve cette symbolique merveilleuse. J’imagine déjà nos enfants grandir ensemble, devenir amis et faire les 400 coups dans le quartier.

En fin de journée, nous apprenons avec joie la naissance de Myo. Maman et bébé vont bien…

Et soudain, tout bascule

Le lendemain, je reçois un appel de ma voisine. Myo a été transféré en réanimation dans un grand hôpital. Il a fait une détresse respiratoire quelques heures après sa naissance, juste avant de remonter dans la chambre. C’est un véritable choc.

Quand ils sont passés ce soir-là à la maison, après avoir passé la journée en réanimation néonatale auprès de leur bébé, ils nous ont annoncé qu’il ne s’agissait pas d’une simple détresse respiratoire. Il s’agissait d’un AVC.

Alors même un bébé peut être victime d’un AVC ?

Bien que méconnu, l’AVC touche chaque année environ 1000 enfants (principalement des nourrissons) et est la première cause de handicap acquis de l’enfant. Il peut survenir à tout moment. De ce fait, les séquelles sont différentes. Il faut savoir que la majorité des AVC du nourrisson ont une cause inconnue et se manifestent par des symptômes qui peuvent passer inaperçus. Il peut donc être difficile à diagnostiquer. Concernant Myo, sa maman explique « Lorsqu’il a fait sa première pause respiratoire, j’ai alerté le personnel de la maternité. Il a été amené en salle de soin de la salle de naissance pour le stimuler, pour relancer la respiration. Le SAMU l’a pris en charge et il a été transféré en réa-néonatale. Tous les tests envisagés quand ils n’ont aucune piste ont été faits : ponction lombaire, analyse sanguine, des urines, ECG, EEG, scanner. Le scanner a montré une anomalie au cerveau et c’est une IRM qui a permis de poser le diagnostic. »

Le choc de l’annonce du diagnostic

« À l’annonce du diagnostic de l’AVC j’ai eu l’impression que mon monde s’écroulait, que ma vie s’arrêtait, que mon fils allait être handicapé et marginalisé. Je pensais être incapable de gérer le quotidien avec un enfant ayant des besoins particuliers. » Et comme beaucoup d’autres parents dans son cas, ils ont eu peur de l’avenir et ont dû avancer à l’aveugle dans le milieu du handicap : « J’ai eu peur de cette différence qu’il allait avoir et qu’il allait sûrement ressentir. J’ai eu peur qu’il soit malheureux, que l’on soit malheureux, que notre vie ne soit faite que de combats. […] Nous n’avions pas encore rencontré la neuro-pédiatre. Nous ne savions rien sur l’AVC chez l’enfant, ni sur les séquelles qu’il allait avoir et ce à quoi sa vie allait ressembler. J’ai recherché pendant des heures et des heures des témoignages sur internet. Des blogs. Sur les réseaux sociaux. Je cherchais des études sur l’AVC du nourrisson, quelles étaient les séquelles, à quoi ressemblait leur vie… »

La vie avec un bébé victime d’un AVC

Si chaque enfant est différent et n’a pas les mêmes séquelles, une prise en charge médicale et paramédicale est toujours nécessaire. Les premiers mois de vie de Myo, Alison a dû partir plusieurs fois par semaine pour divers rendez-vous médicaux. En tant que maman, elle a passé ses premiers mois à jongler entre une séance chez la kiné, un bilan avec la neuro-pédiatre, le suivi régulier avec la pédiatre… Et au fur et à mesure que Myo grandissait, une véritable prise en charge pluridisciplinaire s’est mise en place. Difficile alors de mener de front sa vie de maman et sa vie professionnelle. Récemment, elle en a d’ailleurs fait les frais quand il lui a été impossible de faire coïncider l’emploi du temps thérapeutique de son fils avec son emploi, qu’elle a repris à temps plein en septembre.

L’incertitude des séquelles

Les séquelles qui font suite à l’AVC peuvent être découvertes jusqu’à l’âge de 7 ans environ. L’épilepsie est un risque qui peut survenir tout au long de la vie de l’enfant. C’est donc avec angoisse que les parents de Myo ont suivi l’évolution psychomotrice de leur bébé durant les premiers mois de sa vie. « Ma maternité je l’ai vécue et la vis différemment, avec tristesse et angoisse. Je suis toujours triste de ne pas avoir connu les premiers jours de bonheur que vivent généralement les jeunes mamans. Triste d’avoir été séparée de mon bébé dès sa naissance, de l’avoir laissé en réa, seul, tous les soirs. Mais aujourd’hui je suis heureuse d’avoir mon enfant en bonne santé malgré tout, qui respire le bonheur et la joie de vivre. […] Je ressens tout de même une différence dans notre vie. Cette inquiétude constante sur le futur de mon fils : que va-t-il nous tomber dessus ? Quelles séquelles vont apparaître ? Comment va se passer l’école ? Comment va-t-il être intégré avec les autres enfants ? Va-t-il faire de l’épilepsie un jour ? […] Vivre avec mon fils, c’est toujours être à l’affût de séquelles qui peuvent apparaître, c’est corriger quotidiennement des attitudes ou gestes qu’il aurait pour ne pas prendre de mauvaises habitudes qui entraveraient son bon développement. »

Maman et thérapeute, une double casquette difficile à porter

Alison s’est entièrement dévouée à la rééducation de son fils, cherchant à chaque fois de nouvelles façons ludiques pour l’aider à progresser. C’est une position qui lui aura été reprochée par certains professionnels et difficile à vivre pour elle qui se bat, depuis 2 ans, pour que son fils bénéficie des meilleures prises en charge possibles. « Pour la rééducation de Myo, j’ai été confrontée à des thérapeutes qui n’étaient pas suffisamment formés aux techniques actuelles de rééducation, qui n’acceptaient pas les nouvelles thérapies et ne souhaitaient pas m’accompagner dans ce chemin. […] Je me suis sentie démunie face aux difficultés de mon fils et à la rééducation que j’avais choisie pour mon fils : la rééducation intensive par le jeu. C’est une rééducation qui propose des jeux qui stimulent son côté hémiparésique. Je n’avais plus de conseils sur des massages ou manipulations à faire pour détendre ses muscles. J’ai donc cherché sur internet. Je me suis informée seule. Et là aussi j’ai été confrontée à une grosse difficulté : est-ce-que je fais les bons choix pour mon fils ? »

Le regard des autres face à l’AVC

J’étais en fin de grossesse quand Myo est né. En tant que future maman, j’ai été touchée par ce que Myo et ses parents ont vécu. J’espérais que Myo allait pouvoir vivre une vie d’enfant la plus « normale » possible. Qu’il pourrait jouer, courir, sauter avec notre futur enfant. Aujourd’hui, à l’aube de ses 2 ans, Myo est un petit garçon qui respire la vie mais surtout qui m’impressionne. Il a une sacrée volonté, celle de bien faire, celle d’apprendre à rééduquer son côté droit qui a été touché par cet AVC, chaque jour davantage. Il est débrouillard, il est rusé et déterminé. Quant à mon fils, il joue, court et saute avec son copain comme avec n’importe quel enfant. Accepter la différence de l’autre est un apprentissage qui se fait dès la petite enfance. Aujourd’hui, il ne fait pas état de l’hémiparésie de son ami, il ne s’interroge pas quand il le voit avec un plâtre ou une atèle. Il fait avec, comme si c’était naturel. Mais je sais aussi qu’au fond de lui, il sent que Myo a quelque chose de différent, et qu’il saura l’aider dans leurs jeux quotidiens quand ce dernier sera gêné par un mouvement, un geste impossible… « Nous avons été très soutenus par nos proches suite à l’annonce de l’AVC mais j’ai souffert quand on me disait qu’il fallait que j’arrête de m’inquiéter pour mon fils alors que j’exprimais mes angoisses, mes sentiments. On me disait qu’il allait bien mais il n’avait que quelques semaines. Mais les séquelles apparaissent généralement vers 3-4 mois. J’ai également souffert quand certains médecins ont noirci le tableau, qu’ils contredisaient sa neuro-pédiatre en disant qu’il pourrait être plus sévèrement handicapé. […] Myo est, je pense, trop petit pour ressentir sa différence. Il ne ressent que de l’amour autour de lui. »

Aujourd’hui, Myo se débrouille très bien au quotidien et surmonte les difficultés liées à son hémiparésie. Il a une séance de kiné et d’ergothérapie par semaine. Peut-être que de la psychomotricité sera ajoutée prochainement. Il néglige sa main droite. Il l’utilise en soutien à sa main gauche quand c’est nécessaire. Sa motricité fine est très impactée : il n’est pas capable de mobiliser sa main droite pour quelque chose qui demande de la précision ou de la force. Il a également une déformation du pied droit (valgus) avec une faiblesse du muscle releveur, c’est-à-dire que son pied droit a tendance à traîner et frotter le sol au niveau de la pointe lors de la marche, ce qui peut le faire chuter. En plus de ces séquelles motrices, il peut y avoir apparition de douleurs neuropathiques, des séquelles cognitives, des troubles du langage, de la vision, des troubles « dys »… Il est toutefois important de souligner que tous les enfants victimes d’un AVC n’ont pas les mêmes séquelles, et certaines sont beaucoup plus invalidantes que d’autres. Je tenais, à travers cet article témoignage, à faire connaître cet accident et rendre hommage à Myo et ses parents qui mènent un véritable combat depuis 2 ans.

Pour aider et soutenir les parents d’enfants qui ont eu un AVC, Alison a créé un compte Instagram où elle partage la rééducation au quotidien de son fils, donne des informations en matière de thérapies innovantes, évoque ses joies et ses peines face aux progrès et difficultés de Myo. Il s’agit du compte Myo_Alwaysstronger.

Pour en savoir plus sur cette pathologie, rendez-vous sur le site de l’association AVC de l’enfant.