Migraineuse
Depuis l’âge de 10 ans, je cohabite avec une maladie très répandue, mais rarement considérée comme telle.
Depuis l’âge de 10 ans, je suis migraineuse. Comme environ 20% de la population française.
La toute première crise m’est donc tombée dessus lorsque j’avais 10 ans. La première fois, c’est impressionnant. Je me rappelle juste de ce dimanche, où je jouais avec ma sœur, et de ce phénomène, que j’ai depuis appris à reconnaître : la perte de la vue. Ce n’est pas une réelle perte de vue, plutôt une forte aura lumineuse, mais qui, me concernant, m’empêche totalement d’utiliser mes yeux, pendant une petite heure généralement. Donc, lorsque j’ai dit à mes parents que je ne voyais plus « que la moitié de ma sœur », leur première réaction a été de me dire d’arrêter mes bêtises. Mais très vite, la perte de la parole, ainsi qu’une légère hémiplégie se sont mises en place, suivies de très fortes douleurs à la tête et de vomissements. Je te laisse imaginer la frayeur de mes parents, qui ont rapidement appelé un médecin de garde, même si ma mère a assez vite compris de quoi il s’agissait, ayant déjà eu à affronter quelques crises. Ce que je ne savais pas encore, c’est que j’allais devenir la spécialiste en migraines de la famille !
Ces troubles que j’ai vécus lors de cette première crise, je ne savais pas non plus que, plus de 30 ans après, ils feraient partie de mon quotidien, auraient rythmés et abîmés ma vie sociale de jeune adulte, auraient compliqués fortement mes grossesses et parfois ma vie de maman, et égratigneraient toujours ma vie professionnelle et personnelle.
À quoi ressemble une crise ?
Le top départ, qui lance les festivités, est donc cette fameuse aura visuelle, c’est-à-dire des tâches lumineuses, brillantes, qui le plus souvent me font perdre la vue d’un œil.
Crédit photo : Tehom
Ensuite, de ce même côté, je perds le plus souvent la sensation de ma main, de mon visage, ou bien ce sont ces mêmes membres qui fourmillent fortement. C’est ce qui s’appelle aura sensitive.
Ces troubles durent 1 heure en moyenne. À partir de là, les maux de tête, ou céphalées, s’installent, du côté opposé de la perte de vue et de sensation. Et c’est alors parti pour plusieurs heures très douloureuses, qui le plus souvent sont accompagnées de vomissements. Inutile de dire que les heures qui suivent le sont très au ralenti me concernant. Surtout lorsque les crises se rapprochent !
Le troisième trouble à se manifester est un trouble de la parole, qui peut parfois aller jusqu’à une perte momentanée de repères. Comme il s’agit d’une maladie neurologique, les grosses crises peuvent parfois entraîner de gros flottements intellectuels. Ma crainte est toujours de raconter n’importe quoi (en même temps, avec le trouble du langage lié, je suis rarement compréhensible).
Et d’où viennent ces migraines ?
J’ai longtemps cherché les causes de ce trouble, et tenté d’éliminer certains facteurs déclencheurs. Ce que j’ai précisément défini comme tels :
- Le chocolat
- Le lait de vache, et encore plus les fromages à pâtes dures style emmental, cantal…
- L’alcool
- Le stress, ou plus précisément les moments où je sens que je me détends après de fortes tensions
- Les boucles d’oreilles lourdes
- Les lentilles de contact
- Les fortes lumières (rien de tel qu’un flash d’appareil photo, ou encore la sortie d’un tunnel un jour d’été !)
- Les bruits trop perçants
- Les odeurs trop fortes
C’est génial, me diras-tu, j’ai réussi à repérer des déclencheurs. C’est vrai que j’ai ainsi pu éviter quelques crises. Mais inutile de préciser qu’avoir une vie sociale active est vite compliqué.
Surtout, j’ai dû apprendre à ne pas lâcher la pression, surtout pas. Ces rares moments où tu te sens apaisée, ou même juste contente du moment que tu vis, et bien je ne profite jamais longtemps de cette sensation. Sauf qu’après d’intenses moments de tensions, il y a toujours (et heureusement), des moments où la situation s’apaise. J’ai beau tout faire pour ne pas trop souffler, mon corps réagit à ma place !
Quels traitements ?
De ce côté-là, j’ai tenté beaucoup, beaucoup de choses !
En ce qui concerne les médicaments, j’ai bien entendu commencé par le paracétamol et ses dérivés, puis essayé plusieurs traitements de fond, tous aussi inefficaces les uns que les autres.
J’ai rencontré des spécialistes divers et variés : acupuncteur, ostéopathe, cardiologue (pour une tentative de bêta bloquants peu probante), magnétiseur, orthoptiste, et j’en passe des plus folkloriques.
Si tu connais le sujet des migraines, tu vas t’étonner que je ne parle pas des triptans. Il s’agit en effet de médicaments utilisés pour traiter la crise lorsqu’elle survient. Pour de nombreux migraineux, cela permet, non pas de faire disparaître la maladie, mais tout du moins de soulager les crises.
Malheureusement, leur effet sur moi est nul, voire il fait s’aggraver les symptômes.
Crédit photo : Photo by Guillaume DELEBARRE on Foter.com
Jusqu’à ce qu’un jour, ma meilleure amie interroge son ophtalmo, qui lui conseille alors le Centre d’urgences céphalées à Paris. Après un coup de pouce de mon médecin traitant pour décrocher un rendez-vous, j’ai pu rencontrer une neurologue, spécialisée dans les migraines et céphalées. Et ça, ça change tout ! Dès le début de l’entretien, ce médecin m’a dit que d’une, ces douleurs n’étaient pas dans ma tête, et, surtout, elle a pu lister tous les troubles qui faisaient mon quotidien, sans que j’ai à en parler. Entendre quelqu’un évoquer tous ces troubles lourds mais difficilement explicables, et m’affirmer que c’est un réel handicap au quotidien, m’a vraiment fait du bien. J’ai plutôt tendance, face aux médecins, à faire le clown et à minimiser les choses, ce qui n’a souvent pas arrangé les choses. Et là, je me trouvais face à quelqu’un qui a vite compris mon fonctionnement et qui, surtout, comprenait ce que je vivais !
Psychologiquement, ce rendez-vous m’a fait du bien. Médicalement parlant, j’ai ainsi appris que nous étions très nombreux à être migraineux, qu’à mon stade un peu moins, mais que je n’étais pas la seule. Et surtout que mes migraines étaient une forme de crise d’épilepsie, avec des troubles plus allongés dans le temps, et donc moins violents sur le coup et moins impressionnants. Mais tout aussi épuisants, et très peu reconnus comme une maladie, par beaucoup de médecins, et donc par une grande majorité de la population.
Le traitement mis en place comportant des antiépileptiques, j’ai dû arrêter au moment où l’idée de grossesse s’est mise à en place.
Les migraines pendant ma grossesse
Dans les recherches que j’ai pu effectuer au cours de mes années à souffrir de ces maux, j’ai souvent lu que, dans, 60 à 70% des cas, les migraines s’estompent voire disparaissent pendant une grossesse.
Malheureusement, j’ai fait partie des 20 à 30% restant, et ce lors de mes 2 grossesses.
Les crises sont devenues quotidiennes, allant parfois même jusqu’à se multiplier dans une même journée.
Sauf que ma grossesse, d’un point de vue purement gynécologique, se passait très bien. Et les médecins qui m’ont suivie n’ont jamais entendu combien ces crises me fatiguaient. Heureusement, ma neurologue, que je ne pouvais pas consulter régulièrement étant à 4 heures de route de Paris, m’a soutenue à distance.
À force d’insistance, mon médecin a fini par me donner un arrêt de travail, à 3 mois de grossesse. J’ai donc passé mes journées dans le noir, à tenter, parfois, de calmer la douleur avec du Doliprane, sans trop de réussite. J’ai également passé cette première grossesse en compagnie d’une grosse bonbonne d’oxygène, qui, dans certains cas, permet de remplacer les antalgiques. Malheureusement, cela n’a eu aucun effet, à part d’avoir une présence encombrante près de mon lit.
L’une des difficultés majeures fut de gérer en parallèle migraines et grossesse. Car, dans cette grossesse, il y avait avant tout mon bébé, qui poussait bien, et qu’il fallait rassurer lorsque mon corps me lâchait. Je prenais toujours mon traitement de fond, et cela ajoutait un stress supplémentaire car il pouvait y avoir un risque d’endormir le bébé. Heureusement, pour chacun de mes enfants, cela n’a eu aucun effet. Ils ne sont PAS DU TOUT endormis, je te rassure !
Et maintenant ?
À ce jour, les migraines font toujours partie intégrante de ma vie. Les enfants sont habitués à me voir, d’une minute à l’autre, quitter la pièce en longeant les murs. Mon p’tit chat a parlé tard, mais l’un des premiers mots qu’il a pu dire couramment est celui de « migraines ».
J’ai régulièrement des moments d’abattement, en particulier lorsque cela me prend au travail, ou bien lorsque je m’étais engagée à faire quelque chose, qui devra attendre.
Socialement, je suis la fille pénible, qui finit les soirées dans le noir, qui trinque au jus de fruit, et qui ne fera pas honneur à la fondue savoyarde et au fondant au chocolat qui suivra !
Je vais t’avouer quelque chose : cet article est en route depuis plusieurs années. J’avais à cœur de partager ce que je vis, car je sais que l’on peut parfois se sentir seule avec ce que certains considèrent encore comme de simples « maux de tête ». Ce que je raconte ici est bien entendu mon expérience, car je sais bien qu’il y a autant de migraines différentes qu’il y a de migraineux !
Et toi, es-tu sujet aux crises de migraines ? As-tu un proche qui vit cette situation au quotidien ?
Bribes de Vies 
Comme je me reconnais… et je suis presque soulagée de voir que je ne suis pas la seule ! Particulièrement pendant la grossesse où on me disait toujours que les migraines disparaissaient alors que pour moi ça a été le contraire. Et j’ai également eu un mal a fou a me faire arrêter alors que je travaille en crèche (donc le bruit…) J’y suis parvenue seulement a 6 mois !
Actuellement en parcours PMA, il a également exacerbé mes migraines… et je n’ai que peu d’espoir d’y échapper pour la grossesse qui va suivre mais elle est tellement attendue que tant pis !
Bon courage pour la vie avec ces maux, pas facile a vivre !
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Merci pour ton commentaire ! Je souhaitais vraiment témoigner sur les migraines pendant la grossesse, et je vois que nous sommes plusieurs dans ce cas !
Arrêtée seulement à 6 mois de grossesse, en travaillant en crèche, cela a dû être particulièrement difficile à vivre.
Bon courage pour ton parcours, et je croise les doigts pour qu’une grossesse sans trop de crises arrive !
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Ok il y a autant de formes de migraines que de migraineux mais ta version doit carrément faire flipper au départ au moins. J’ai été migraineuse jusqu’à ce qu’un médecin urgentiste me conseille de tenir un journal pour identifier des déclencheurs, j’en retrouve quelques-uns parmi les tiens. Le seul que je n’ai jamais réussi à éliminer jusque-là, ce sont les migraines hormonales. Rien à faire à part le dos rond une fois par mois. J’espère que la ménopause estompera ces symptômes.
En tout cas, je te souhaite bien du courage, tu en as pour avoir entamé une deuxième grossesse dans ces conditions.
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Merci ! J’ai quand même attendu plus de 5 ans avant d’oser me lancer dans une 2nde grossesse, mais, au mois, j’ai été moins surprise lorsque les crises se sont annoncées aussi fortes et fréquentes !
En effet, les migraines hormonales sont souvent calmées par l’arrivée de la ménopause…
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Mince tu décris des choses que je connais si bien. Pour ma part j ai arrêté le sucre sous toutes ses formes car j’ai le sentiment que ça joue un rôle.
Si c est de l épilepsie ça pourrait expliquer certaines choses….
Bon courage à toi et merci pour ton témoignage.
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Merci pour ton commentaire. C’est vrai que trop de sucres (comme trop de gras d’ailleurs) peut jouer sur les migraines. Bon courage à toi également !
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Bonjour,
De mon côté, j’ai aussi essayé beaucoup de choses pour faire passer les migraines. Sans trop de succès. Jusqu’à ce que je teste un tapis d’accupression. Ça ne prévient pas les crises mais ça soulage grandement et fait qu’elles sont moins longues. Pour ce qui me concerne en tout cas… mais mes migraines semblent bien minimes par rapport à celles décrites. Mais sait on jamais, si ça peut aider !
Bon courage.
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C’est vrai que j’ai vu passer une info concernant le tapis d’accupression. Je m’interrogeais sur son effet. Merci beaucoup de ton conseil, je vais me pencher davantage sur la question !
Bon courage à toi également car, quelle que soit la force des crises, ce n’est jamais simple à vivre.
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M. Chéridamour est migraineux. C’est toujours terrible de le voir vivre avec ça. Pour autant, ses crises sont loin d’être aussi lourdes que les tiennes ! Et certainement pas aussi fréquentes, quoiqu’il y ait des périodes plus propices que d’autres (par exemple avec le stress engendré par sa maladie et l’adoption elles sont récurrentes en ce moment). Je pense qu’il y a également une part d’hérédité car il y a plusieurs migraineux dans sa famille (sa maman, son cousin, sa nièce…)
Je crois avoir entendu dire que c’est une maladie qui était en cours de reconnaissance par la sécu comme invalidante et pouvoir se justifier auprès de l’employeur en cas de crise. Est-ce que tu en as entendu parler ?
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C’est vrai que, pour les proches, c’est également compliqué de nous voir aussi mal sans pouvoir faire grand chose pour nous soulager.
En effet, l’hérédité et les périodes de stress jouent un rôle important. Que ton mari soit particulièrement touché par les crises en ce moment ne m’étonne pas, même si cela doit être particulièrement rude à vivre. Bon courage à lui !
Merci pour l’info concernant la sécu. J’avais interrogé mon médecin traitant à ce sujet il y a quelques années, qui m’avait dit que rien n’était envisageable. Je vais donc y regarder de plus près !
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Bonjour,
Mes deux parents étaient migraineux et au moins un weekend par moi l’un des deux passait les deux jours dans le noir avec un gant d’eau froide sur le front et une bassine près du lit. Par contre en vieillissant, ils ont eu de moins en moins de crise!
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Lorsqu’une crise me prend, les enfants ont 2 réflexes : aller fermer les volets et m’apporter une bassine. Donc j’imagine tout à fait la scène que tu décris.
Que tes 2 parents aient été migraineux n’a pas toujours dû être simple.
Au vu du caractère héréditaire, j’espère que tu n’es pas trop touchée par les migraines !
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Une de mes soeurs est migraineuse mais pas moi (juste des migraines hormonales). J’ai de la chance mais je supporte mal quand même les gens qui remettent en cause l’existence de cette maladie (« je n’ai jamais pris un Doliprane de ma vie » avec l’air de dire que les autres sont douillets). En tout cas ne t’inquiètes pas pour tes enfants. Moi je trouvais ça tout à fait normal de voir mes parents dans cet état ! Bon courage
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Ah la migraine … mon papa était migraineux et j’ai compris la différence avec le simple maux de tête le jour où ça m’est tombé dessus. Pour ma part c’était la pilule le déclencheur. J’avais systématiquement une migraine les quelques jours précédents mes règles, mais bien moins forte que ce que tu décris. Cela ne m’a jamais vraiment empêché de vivre.
Depuis que j’ai arrêté la pilule, les migraines se sont fortement réduites et la plupart de celles que je peux désormais avoir sont principalement d’ordre ophtalmique, le lendemain d’une journée (ou d’une soirée) trop intense sur mon PC.
Je n’ai pas d’aura visuel à chaque fois mais moi aussi je « perds » un oeil quand ça m’arrive, l’image de ton article illustre très très bien l’effet produit !
Par contre je pense que j’ai la chance d’avoir des migraines d’intensité faible, ou d’avoir trouvé le bon médicament (le spifen et le claradol) car mes crises ne sont pas très violentes même si parfois elles durent plusieurs jours.
Bon courage à toi !
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Merci !
C’est vrai que la pilule fait aussi partie des déclencheurs pour moi, je l’ai très vite supprimée.
Avoir trouvé un traitement qui te convient est vraiment une bonne chose, ce n’est pas simple d’y parvenir !
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Je suis aussi migraineuse mais ton cas est assez hardcore. Moi j’ai beaucoup de fatigue, mal de crâne plus où moins important mais ça va. On est vraiment différentes là-dessus.
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C’est vrai que chaque migraineux peut vraiment être différent, et j’ai bien conscience que ma version est corsée. Mais, qui sait, un jour peut-être seront-elles moins fortes !
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Je te le souhaite. Peut-être à la ménopause ?
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Je te lis et je compatis sincèrement tellement j’imagine bien combien c’est difficile.
Je ne me considère pas comme migraineuse mais j’ai des épisode de crises avec aura suivi d’une migraine bien carabinée ! Mais c’est très très rare et fortement liée à la fatigue. Si l’aura apparait, je sais que je dois tout faire pour que cela ne dégénère pas. Des fois j’y arrive et d’autres pas du tout.
J’ai un amis qui est très fortement migraineux. Je ne compte pas le nombre de soirées où il a dû s’isoler et combien il le vit mal à chaque fois de nous laisser (alors qu’en vrai je suis surtout triste de le voir souffrir).
Merci de ce témoignage, et plein de courage.
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Merci beaucoup !
C’est vrai que la fatigue peut souvent être un facteur déclencheur.
Que les crises soient régulières ou non reste malgré tout difficile… Mais c’est chouette que tu puisses repérer ce qui peut permettre que la migraine ne dégénère pas.
Je comprend ton ami. Moi aussi, lorsque je m’isole lors d’un moment avec des amis ou de la famille, je le vis souvent mal, alors que je sais bien que tout le monde comprend et que tous sont embêtés pour moi. Mais c’est toujours vexant d’être encore une fois celle qui ne finira pas la soirée. Même si, avec le temps, j’apprends à rester calme, sinon la crise est encore plus forte !
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Je compatis sincèrement. Je n’ai pas de migraine avec aura, en revanche j’ai des migraines ophtalmiques depuis que j’ai 14 ans, avec des crises qui peuvent durer plusieurs jours. Pour le moment je n’ai jamais vraiment cherché ce qui les provoquait (mis à part la fatigue et parfois des chocs), le médecin ne me proposant malgré cela que des traitements symptomatiques, mais il faudrait que je m’y penche sérieusement.
Quant aux triptans, ils fonctionnent bien pour moi en cas de crise, mais ils me mettent au tapis : je n’ai plus de crise certes, mais je dors facilement 12h d’affilée après la prise.
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J’ai longtemps pensé que j’avais des migraines ophtalmiques, mais le fait que l’aura ne soit pas que visuelle a permis à ma neurologue les qualifier autrement.
Les triptans soulagent certains migraineux, mais tout le monde ne les supporte pas de la même manière.
Bon courage pour tes jours de migraine et si tu cherches des pistes pour te soulager, j’ai quelques références si besoin 😉
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Courage !! J’espère tellement qu’un jour ils trouveront un traitement.. je suis migraineuse « light »comparee à toi : juste une pique de douleur hyper forte et persistante dans un côté du crâne en cas de fatigue ou de stress. Le Doliprane n’y fait rien, seul le sommeil aide à en venir à bout mais généralement la douleur empêche de s’endormir justement donc ça dure looooongtemps.. j’ai aussi eu une seule fois dans ma vie une crise tout à fait comme celle que tu décris au début, à la seule différence qu’au lieu d’un flash de lumière j’avais une vision d’eau qui passe devant l’oeil, comme si ma vision était obstruée par une cascade. C’était dans mon cas lié à la douleur après une opération, heureusement ce n’est jamais revenu, car je dois dire que ça me stressais d’avoir ça pendant un accouchement par exemple !..
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Merci !
J’ai trouvé une petite astuce (bon, qui ne marche pas à tous les coups) pour tenter de m’endormir en cas de migraine : j’ai investi dans un fauteuil à oreilles afin de pouvoir poser ma tête tout en restant assise, car la position allongée décuple souvent la douleur.
Je n’ai jamais eu cette impression de cascade, ça doit être très particulier à vivre !
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J’ai eu deux épisodes de migraine avec aura il y a deux ans… Et cela me suffit pour compatir très sincèrement à ce que tu vis, ça doit être vraiment éprouvant !
Dans mon cas j’ai fait des séances d’orthoptie et ça semble avoir aidé puisque (je touche du bois) je n’en ai plus eu ensuite.
J’espère qu’un traitement finira par être trouvé pour les cas plus sévères…
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Merci pour ton commentaire !
C’est chouette que tu ais pu trouver une solution pour faire disparaître tes migraines avec aura !
J’ai également tenté les séances d’orthoptie, mais ce n’était pas très probant et me déclenchait des crises.
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J’imagine combien cela doit être difficile au quotidien ! Ici les migraines sont liées aux fluctuation hormonales et sont plus ou moins violentes selon les cycles. La plupart du temps elles sont gérables et passent en quelques heures, plus rarement elles m’obligent à être au lit et à avoir une bassine pas loin. J’espère que tu finiras par trouver une solution efficace !
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Je compatis ayant été à peu près dans le même cas que toi pendant de longues années. Chez moi, ma première grossesse a été miraculeuse et depuis je n’ai plus que quelques crises par an. Et je te confirme ça change la vie. Ma maman est aussi migraineuse et j’ai ce souvenir très intense d’elle s’arrêtant en voiture car une aura visuelle survenait et attendre un temps qui me paraissait infini sur le bord de la route.
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