Être atteinte de vitiligo

Être atteinte de vitiligo

Quel est le point commun entre Michael Jackson, Edouard Philipe, Winnie Harlow et moi ? Tout est dans le titre de cet article : le vitiligo !

Depuis presque aussi loin que je me souvienne, j’ai un vitiligo. Je ne suis pas née avec, mais j’avais 4 ou 5 ans quand les premiers signes sont apparus. Autant te dire que cette maladie, je la connais bien… sans la connaître en fait ! Parce que beaucoup de ce qu’on m’a dit à l’époque était faux, les recherches ayant permis de connaître davantage cette maladie. Mais à l’époque, Internet n’existait pas et l’information était quasi inexistante, et j’ai passé des décennies sans en savoir plus.

De quoi s’agit-il ?

Le vitiligo est une maladie de peau. Celle-ci devient blanche sur certaines zones, à cause de la perte de la melanine qui colore la peau (en raccourci et très schématiquement).

Les causes sont très mal identifiées. On m’a énormément parlé de stress et de raisons psychosomatiques. Ayant depuis toute petite été très anxieuse et stressée, ça ne me semblait pas impossible. Mais dernièrement, j’ai lu que les chercheurs avaient découvert qu’il s’agissait d’une maladie auto-immune. D’autres recherches parlent de génétique, et cela ne me surprendrait pas non plus car j’ai une tante et une cousine éloignée (au 6ème degré) qui en sont atteintes. Apparemment, les causes sont multifactorielles d’où la difficulté d’en savoir beaucoup sur ce qu’est réellement le vitiligo.

Ce qui est sûr, c’est que ce n’est pas une maladie grave. On n’en meurt pas, elle n’est pas invalidante et ne demande aucun traitement particulier si on accepte de vivre avec. En somme, pour une maladie de peau, c’est peut-être l’une des moins contraignantes (par rapport à un psoriasis ou un eczéma). Elle n’est absolument pas invalidante, son seul inconvénient est d’ordre esthétique. Et psychologique.

Le vivre au quotidien

A 5 ans, je me souviens avoir dû me tartiner de crème pour lutter contre la décoloration de ma peau (j’ai d’ailleurs développé un dégoût assez fort pour tout type de crème). Crème qui n’a eu absolument aucun effet. Mes parents étant croyants, ils ont prié à Lourdes, sans aucun résultat non plus. Depuis, je n’ai rien fait pour m’en débarrasser et j’ai appris à vivre avec.

Il existe des traitements lourds et plus efficaces mais auxquels je n’ai jamais eu recours. D’une part car cela a un coût financier certain, d’autre part car je n’en ai eu vent que très tard une fois adulte et que je m’étais déjà faite à cette maladie.

Étant touchée depuis mon enfance, je me suis construite avec. Très tôt, j’en ai eu sur les mains, les pieds et les genoux. Mais longtemps la maladie ne s’est pas étendue, et mon visage n’était pas atteint.

La principale précaution que j’ai eu l’habitude de prendre dès toute petite est de me tartiner de crème chaque fois que je me mets au soleil (ce que je déteste toujours, mais c’est indispensable). En effet, on m’a seriné que les taches de vitiligo étant dépourvue de mélanine et donc de protection face au soleil, il faut absolument les protéger pour éviter les cancers de la peau. Là encore, les recherches montrent que ce n’est pas forcément vrai et que les personnes atteintes ne développent pas plus de risques que les autres, mais de toute façon les coups de soleil sur mes taches blanches sont extrêmement douloureux, alors je préfère protéger ma peau.

L’autre précaution que l’on m’a toujours dit de prendre est de faire attention aux frottements qui aggravent ou font apparaître des taches. Effectivement, durant mon adolescence j’ai porté un corset orthopédique et le vitiligo s’est développé aux endroits où ce corset appuyait (hanches, dos, sternum).

Étonnamment, il y a également eu des moments où il a régressé. Je n’ai jamais su pourquoi. Il y a également eu des périodes où il s’est étendu : notre parcours PMA a été assez significatif à ce niveau, des taches sont apparues au niveau des coudes et un peu sur le visage.

Les effets sur mon estime de moi

Enfant, j’ai été énormément affectée par cette maladie qui a sapé une grande partie de ma confiance en moi et m’a donné une très mauvaise image de moi. L’adolescence a aggravé et amplifié ce phénomène. Je portais uniquement des pantalons, et même en plein été je ne supportais pas de mettre des chaussures ouvertes. J’avais l’impression que les gens autour de moi ne voyaient que ça. Déjà timide de nature, cela m’a fait me replier sur moi même. D’autant qu’outre ce souci, j’avais également toute la panoplie de l’adolescente mal dans sa peau : corset orthopédique (du bas des fesses aux épaules), appareil dentaire, grosses lunettes et boutons… Une vraie caricature !

Heureusement, j’ai rencontré ma meilleure amie qui m’a beaucoup aidée dans l’acceptation de tout ça vers l’âge de 18 ans. Elle m’a démontré que les gens n’y faisaient pas attention car cela se voyait à peine. Elle a entrepris de me relooker. Et comme cette période s’est accompagnée de la dépose de mon corset et de mon appareil dentaire, les choses se sont améliorées petit à petit. Mon premier copain m’a dit qu’il aimait bien ma peau, qu’il se fichait de mon vitiligo, et m’appelait sa princesse café au lait. Cela m’a énormément réconfortée !

Et aujourd’hui ?

Aujourd’hui, je n’y fais plus attention. Quand je croise une personne qui a un vitiligo, j’ai toujours un moment de choc devant l’apparence que donne cette maladie. Et cela me fait bizarre de me dire que les autres peuvent être choqués ou dégoûtés vis à vis de ça. Et très heureusement, si les gens autour de moi sont intrigués, je n’ai jamais vu de réaction de rejet à cause de cela. J’ai même des personnes qui viennent me poser spontanément des questions, car un proche de leur famille est atteint et qu’ils souhaitent en savoir davantage.

Je sais que certaines personnes sont atteintes par le vitiligo à l’âge adulte. Je me dis que j’ai finalement de la chance d’être touchée depuis l’enfance. Je n’ai pas eu à vivre un séisme comme eux. J’ai accepté cette maladie et je n’y fais plus attention. Ce que je peux conseiller à ces personnes c’est d’en parler, de ne pas s’enfermer. Et d’aller voir un spécialiste : il y a eu tellement d’avancées ces dernières années qu’il est possible qu’un traitement fonctionne pour elles ! Il existe également des cours pour apprendre à se maquiller pour dissimuler les taches sur le visage.

J’ai la chance d’avoir une peau sur laquelle cela ne se remarque pas trop. Sur mon visage, les taches blanches sont au niveau des paupières essentiellement, ce qui donne l’impression étrange que je suis maquillée (une de mes anciennes collègues pensait même que je changeais de far à paupières tous les jours !) A la fin de l’été, quand j’ai bronzé, les taches sont bien plus visibles. Mais cela ne me dérange plus. Parce que je suis installée dans la vie. Parce que j’ai une famille et des amis et s’en moquent éperdument. Parce que M. Chéridamour est toujours très amoureux après 15 ans passés ensemble. Je sais que j’ai de la valeur en dehors de mon apparence. Je n’hésite plus à montrer mes pieds et à me mettre en robe ou en maillot !

---

Pour aller plus loin, tu trouveras des renseignements sur le site dédié : https://www.afvitiligo.com/

Le 25 juin est une journée dédiée pour faire connaître davantage cette maladie.