Portrait de femme 6 – Sarah bénéficiaire d’un don de vie

Portrait de femme 6 – Sarah, bénéficiaire d’un don de vie

Il y a environ un an Lys te faisait part de son expérience avec le don du sang, de son utilité et de la façon dont ça fonctionnait. Étoile est aussi venu te parler de don d’organe et de sa maman en attente de l’appel qui pourrait être celui qui changera sa vie. Si tu nous suis sur Instagram tu as peut être vu passer notre post sur le don de moelle aussi.

Tu comprendras avec tout ça que nous sommes toutes engagées dans les dons de vie. Et aujourd’hui je voulais venir te présenter une amie à moi qui en a bénéficié, un exemple concret de ceux qui ont besoin de tous ces moments de dons. Allez viens je te la présente !

Bonjour Sarah, peux-tu nous dire qui tu es en quelques mots ?

Hello à tous, j’ai 34 ans et je suis de la région Grand-Est près de Metz. Maman de deux garçons de respectivement 5 ans et 3 ans. Je suis Secrétaire de Direction d’un Foyer d’Accueil Spécialisé pour personnes en situation de handicap mental.

Comment as tu découvert la maladie qui a fait de toi une bénéficiaire des dons de vie ?

Alors que j’étais à la piscine avec ma belle-mère en octobre 2018, elle a trouvé que j’avais un peu trop d’ecchymoses sur les jambes et m’a conseillé de faire un petit bilan sanguin. Lorsque nous avons reçu les résultats, mon médecin traitant m’a appelé, m’apprenant que ma numération plaquettaire ainsi que les globules blancs et rouges étaient bien trop bas. J’ai donc été envoyé chez un hématologue en urgence. Après un myélogramme, elle a décidé de me mettre sous cortisone afin d’éradiquer ce qui pour elle, n’était qu’un simple petit virus qui mettait mon système immunitaire à rude épreuve. 

Voyant une semaine avant Noël 2018 que malgré la cortisone prise depuis plus d’un mois, mes analyses ne s’amélioraient pas, on m’a admise en urgence à l’hôpital afin de faire des examens complémentaires.

Ces examens ont permis d’établir que j’étais atteinte d’une maladie rare génétique orpheline, une H.P.N. (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne) accompagné d’une aplasie médullaire (une moelle osseuse qui ne produit plus de plaquettes, de globules blancs et de globules rouges).

De Quels DONS as-tu bénéficié ?

Dans un premier temps, je devais aller toutes les semaines me faire transfuser pour recevoir du sang et des plaquettes.

Mais cela n’était qu’une solution provisoire et j’étais sur la liste pour recevoir une allogreffe de moelle osseuse.

J’ai eu beaucoup de chance et je me rappellerai toujours de ce lundi 7 janvier 2019 où le médecin est venu m’annoncer que ma petite sœur Cassandra était compatible à 100% et que la greffe allait avoir lieu rapidement.

Je suis rentrée en secteur protégé dans une chambre stérile le 31 janvier 2019 pour la préparation pré-greffe.

Le 2 février j’ai commencé le protocole chimiothérapie et sérum anti lymphocytaire qui a duré 5 jours afin de me mettre en aplasie totale pour recevoir la greffe sans aucun perturbateur bactérien.

La greffe a été réalisée le 8 février 2019, ma petite sœur a eu une ponction le matin et moi j’ai reçu la greffe par transfusion le midi.

Quels ont été les conséquences de ta greffe dans les mois qui ont suivis ?

Je suis sortie de l’hôpital le 4 mars 2019 avec une antibiothérapie et un traitement d’immunosuppresseur aussi connu sous le nom d’anti rejet.

Je n’ai pas pu reprendre le travail tout de suite, j’étais très fatiguée au début. Certains gestes de la vie quotidienne comme aller chercher mes enfants à l’école ou chez la nourrice, ou encore même monter les escaliers chez moi étaient très compliqués à réaliser toute seule sans aide humaine.

J’avais aussi un régime alimentaire très strict avec beaucoup d’aliments que je n’avais pas le droit de manger (les aliments crus, les fromages à cause de la moisissure, la charcuterie, etc.)

J’avais des contrôles à l’hôpital toutes les semaines.

Je n’avais pas le droit d’aller dans les lieux publics afin de ne croiser personne de malade, d’ailleurs, toute personne malade ne pouvait pas s’approcher de moi.

J’ai arrêté tous mes traitements médicamenteux le 30 septembre 2020 et j’ai repris mon travail peu de temps après à neuf mois post-greffe en mi-temps thérapeutique (ce qui est plutôt rapide par rapport à la moyenne).

Quels sont les conséquences de ta maladie sur ta vie quotidienne à l’heure actuelle ?

Il n’y en a pas beaucoup. 

Je suis encore en mi-temps thérapeutique au moment de cette interview.

Je suis parfois fatiguée, mais difficile de savoir si c’est vraiment lié. Je ne peux pas conduire plus de 30 minutes. Passé ce délai de conduite, je risque la perte de concentration, les maux de tête et pire, l’endormissement pur et simple au volant.

J’ai maintenant de très fortes douleurs aux différentes articulations du corps. J’ai mal aux poignets, aux chevilles, aux genoux, aux pieds, aux doigts et ces douleurs apparaissent par crises.

Je tombe beaucoup plus facilement malade qu’avant, mon système immunitaire a été remis à zéro pour faciliter la greffe donc je n’ai que peu de défenses immunitaires.

Comment vois-tu l’avenir ? As-tu peur de revivre un pic de maladie ? Est-ce une possibilité ?

Je vois l’avenir de façon très sereine et comme je la voyais il y a déjà 3, 4 ou 5 ans. C’est-à-dire, faire ma vie, avec ma famille, mes enfants et ma carrière professionnelle.

Je pense que nous avons tous un jour eu peur de la maladie. Certains plus que d’autres. Je n’avais jamais pensé à la possibilité de tomber malade et d’avoir quelque chose de grave. Encore aujourd’hui après cet épisode de ma vie qui a été comme un tourbillon tant les évènements se sont enchainés si rapidement, je ne pense qu’à une chose, vivre ma vie. 

Oui j’ai peur, mais comme n’importe quelle personne pourrait avoir peur. Et je n’y pense pas. Je vis au jour le jour sans penser que je pourrais faire une rechute. Je n’ai pas envie de vivre dans une perpétuelle peur, une angoisse qui pourrait me faire passer à côté de belles choses du quotidien. 

La médecine me dit qu’il n’y aura jamais de rechute. Mais personne ne connait l’avenir.

Je me dis cependant que je suis entre de bonnes mains et bien suivie. C’est grâce à ma sœur et au corps médical que je suis guérie et en vie aujourd’hui donc je leur fais entièrement confiance.

Conclusion

Sarah souhaite profiter de cet article pour remercier toutes ces personnes qui donnent leur sang et également leurs plaquettes afin de maintenir en vie les personnes qui, comme elle à une époque, en ont besoin pour vivre. Pour aussi remercier sa sœur qui a permis sa guérison.

Elle trouve que le don de soi pour autrui de façon désintéressée est une chose formidable. La reconnaissance n’en est que plus merveilleuse de la personne pour qui vous aurez offert une seconde vie.

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Je suis bien placée pour savoir que l’on peut avoir peur. Peur du temps que ça va nous prendre, du don en lui même. Toutes les peurs ne seront pas surmontables mais je sais que, pour ma part, savoir que le don de moelle dans la plupart des cas aujourd’hui se passe de façon similaire à un don de plaquette m’a rassurée.

Je sais aussi que la santé n’est pas acquise, que tout peut basculer très vite comme nous l’a raconté Sarah, et que permettre de prolonger la vie de personnes en danger vaut finalement bien un peu de mon temps.

Si tu cherches des informations je ne peux que te conseille d’aller directement les chercher à la source et de visiter les deux sites :

https://www.dondemoelleosseuse.fr/ (attention la loi a changé récemment et l’âge maximal pour s’inscrire et maintenant moins de 35 ans révolu)

https://dondesang.efs.sante.fr/

Et toi ? Tu donnes ?