Manger et survivre aux repas : À la rencontre du trouble de l’oralité 

Manger et survivre aux repas : à la rencontre du trouble de l’oralité

Une légende urbaine raconte qu’un enfant ne se laissera jamais mourir de faim. L’instinct de survie finira toujours par se réveiller pour prendre le relais, et ainsi, même s’il ne le voulait pas, il finira par manger.

Il y a effectivement des enfants comme ça, qui finissent par céder et manger. C’est la grande majorité. Et puis, il y a les autres. Ceux pour qui tu peux faire et dire ce que tu veux, s’ils ont décidé de ne pas manger, rien n’y changera. Pour ces enfants là, passer à table est synonyme de partir au front, car manger est un véritable combat.

Pendant longtemps, je n’ai pas su dans quelle catégorie se situait Ptit Loup. Je savais seulement que quelque chose n’allait pas, sans pouvoir le nommer. Et quand on ne peut pas nommer, on doute. De son enfant. De soi. De ce qu’on fait mal.

Tout avait pourtant si bien commencé

C’était même un rêve éveillé. Ptit Loup a été allaité jusqu’à ses treize mois. La diversification alimentaire s’est faite sans difficulté. Les purées, puis les morceaux, sont arrivés dans un calendrier presque scolaire. Il goûtait, il mâchait, il avalait. Rien d’inquiétant. Rien qui laissait présager la suite, hormis peut être ce sevrage de l’allaitement un poil compliqué.

Insidieusement, le panel s’est réduit. Très lentement d’abord, puis de façon plus brutale. Des aliments acceptés un jour devenaient immangeables le lendemain. Les repas s’allongeaient, rien que le fait de demander de passer à table nécessitait de longues minutes de négociations sur fond sonore de pleurs et de cris. Une fois à table, il gardait la nourriture en bouche tel un hamster, longtemps, avant de finir par la recracher. Et même pas la peine de songer à le forcer à avaler, car la sentence immédiate était le réflexe vomitif. Plus le temps passait, plus les refus se faisaient plus catégoriques.

Évidemment, j’ai eu droit à tous les commentaires classiques: « Il est bien difficile! », « C’est un enfant gâté », « D’autres ne ferait pas la fine bouche pour manger », « C’est une phase de test, il faut juste que tu sois plus ferme », « Il ne se laissera pas mourir de faim ».

Alors j’ai attendu. J’ai insisté. J’ai négocié. J’ai compté les cuillères. J’ai essayé de rester calme. Puis j’ai crié et j’ai pleuré.

Ce que l’on ne dit pas assez, c’est la charge mentale des repas avec un enfant qui ne mange pas « normalement ». Il faut toujours avoir un plan C ou D, et garder en tête qu’un aliment pourtant familier peut devenir soudainement impossible.

On cuisine en ne sachant même pas si cela sera mangé. Et le plus dur je pense, c’est voir son enfant préférer sortir de table le ventre vide que de même mettre un aliment en bouche. Tous les prétextes sont bons pour ne pas manger : la fatigue, l’odeur, la texture, la couleur. On sent d’abord la colère monter — contre lui, contre soi, contre cette situation absurde où nourrir devient un champ de bataille, et ensuite on culpabilise parce que c’est forcément de notre faute. Après tout, si l’on faisait mieux, il mangerait mieux.

Quand chaque repas devient une épreuve

Le premier bilan orthophonique a été un tournant. Pas parce qu’il apportait des solutions miracles, mais parce qu’il mettait des mots là où il n’y avait que de la confusion. Ptit Loup présente un trouble de l’oralité alimentaire, aussi appelé trouble alimentaire pédiatrique (TAP), d’ordre sensoriel.

Concrètement, cela signifie que manger n’est pas pour lui un acte simple ou automatique. Les textures, les températures, les sensations dans la bouche peuvent être envahissantes, dérangeantes, voire angoissantes. Ce n’est ni un caprice, ni un refus volontaire.

Partant de là, il a fallu lui apprendre à appréhender ce qui est normalement un automatisme. Dans un premier temps il fallait dédramatiser le passage à table. Ne plus en faire un enjeu, mais au contraire, un jeu. Puis, on a retravaillé le parcours jusqu’à la bouche : toucher, sentir, approcher, porter aux lèvres. Seulement ensuite on passe à la tentative de « goûter » suivi « d’avaler ». C’est un chemin long qui parfois reste bloqué à une étape longtemps, très très longtemps. Et là il faut se souvenir de l’essentiel : on ne force jamais. Car forcer, aggrave le trouble. 

Quand l’autisme s’en mêle

L’été 2024, nous sommes partis aux USA et notamment en croisière autour des Caraïbes. Un cadre idyllique, plein de saveurs différentes, de goûts exotiques et délicieux, en théorie. En pratique, une catastrophe pour nous. Ptit Loup ne mangeait que du riz blanc nature, des nuggets, et de la glace au chocolat. Rien d’autre. Matin, midi et soir.

Un jour, à l’heure du déjeuner, il m’a réclamé la glace au chocolat avant le reste. J’ai cédé, sans négocier, sans condition, sans lui demander « mange un peu de ça avant », refoulant au placard tous mes principes. Je lui ai donné la glace. Parce que j’étais à bout. Je n’en pouvais plus de me battre à chaque repas, de passer 45 min à table pour 3 petites cuillères avalées, même pendant les vacances. À ce moment là, nourrir était devenu plus important que nourrir « correctement ». Je me suis sentie défaillante.

Avec le recul, je sais que c’était un acte de survie — pour lui comme pour moi.

Le trouble de l’oralité de Ptit Loup s’inscrit dans un trouble du spectre de l’autisme. Cela change tout et en même temps, explique beaucoup : la rigidité cognitive, les particularités sensorielles, le besoin de contrôle, les difficultés d’adaptation… tout cela se retrouve dans l’alimentation.

La tétine, longtemps utilisée, n’était pas un simple « mauvais réflexe », mais un véritable outil de régulation émotionnelle et sensorielle pour lui. La mastication bouche ouverte, l’hypotonie oro-faciale, la ventilation buccale sont autant d’éléments invisibles pour un œil non averti, mais déterminants. Manger, pour Ptit Loup, mobilise bien plus que la faim, et pour cela aussi, il a besoin d’accompagnement.

Apprendre à changer de regard

Les bilans parlent de textures, de praxies, de ventilation. Ils ne parlent pas des parents qui mangent froid, des frères et sœurs qui attendent, des invitations refusées, des remarques maladroites.

Ils ne parlent pas de la peur sourde « Et s’il ne mange jamais normalement ? ». Ils ne parlent pas de l’énergie colossale que cela demande de rester bienveillant quand on est épuisé.

Avec le temps, j’ai appris — pas toujours volontairement — à changer de focale. Un repas sans crise est une victoire. Un aliment touché est un pas. Un refus exprimé calmement est un progrès.

J’ai appris que la variété ne se mesure pas en nombre d’aliments, mais en sécurité émotionnelle, et que nourrir, parfois, c’est accepter l’imperfection.

Si tu es parent d’un enfant avec un trouble de l’oralité, j’aimerais te dire ceci : tu n’es ni laxiste, ni démissionnaire. Tu fais de ton mieux dans une situation complexe et mal comprise. Ton enfant ne te manipule pas, il compose juste avec un monde sensoriel qui n’est pas le tien. Il ne mangera pas toujours équilibré, et c’est ok aussi. Avec le temps, il y aura du mieux. 

Les progrès viendront. Lentement. Inégalement. Mais bel et bien présents. Un jour, tu reverras une vieille photo ou vidéo et tu te rendras compte d’à quel point vous avez avancé avec un bon encadrement, beaucoup d’amour, et de patience.