L’accompagnement complémentaire de mes enfants

L’accompagnement complémentaire de mes enfants

Après avoir parlé de l’équipe pluridisciplinaire qui encadre les rééducations paramédicales, aujourd’hui je voudrais aborder un autre type d’encadrement non moins essentiel.

Quand on vit avec un enfant présentant un TDAH ou un TSA, on apprend vite une chose : l’accompagnement ne se résume pas à des séances paramédicales. Il se construit, se règle, s’ajuste. Très souvent, ce sont les « à-côtés » , ceux qu’on sous-estime parfois qui deviennent des leviers puissants : un sport, un instrument, un groupe, un adulte ressource… pas pour “guérir”, mais pour outiller, apaiser, structurer et ouvrir des possibles.

Ce que préconise la HAS

La HAS (Haute Autorité de Santé) est un organisme public français indépendant qui évalue la qualité des soins et élabore des recommandations officielles pour les professionnels de santé. Elle met à leur disposition un guide de « recommandations de bonnes pratiques », accessible à tout le monde avec pour but d’améliorer les pratiques médicales et de garantir une prise en charge sûre, efficace et adaptée pour les patients. C’est un bon support quand on a un doute sur l’intérêt de commencer une nouvelle activité ou un accompagnement. 

Côté TSA, la HAS met en avant depuis longtemps une idée centrale : les interventions doivent être personnalisées, coordonnées et inscrites dans un parcours de vie cohérent, avec des objectifs concrets et réévalués régulièrement. Elles doivent cibler plusieurs domaines (communication, interactions sociales, autonomie, émotions, sensoriel/moteur, apprentissages) et ajustées à l’âge et au profil de l’enfant . Il faut privilégier ce qui aide réellement l’enfant, sans le mettre en difficulté ou en souffrance inutile, avec des objectifs réalistes et des outils qui s’emboitent. 

Pour le TDAH, la HAS insiste sur un diagnostic clinique structuré (entretiens, examens, informations venant de la famille et de l’école), des interventions globales, coordonnées, évolutives, avec une place importante à la psychoéducation et aux stratégies éducatives/comportementales ; la prise en compte de la souffrance de l’enfant et de la famille, et des impacts scolaires, sociaux, émotionnels. Selon les situations, la médication  peut être discutée, mais la logique reste : ne pas opposer médicaments et accompagnements, et surtout ne pas laisser la famille seule avec “juste un diagnostic”. 

Complémentaire ne veut pas dire accessoire

Ce que j’appelle ici accompagnement complémentaire, ce sont des pratiques qui :

• renforcent des compétences (motricité, attention, planification, communication, gestion émotionnelle),
  
• créent des “situations d’apprentissage” plus naturelles que le bureau d’un cabinet,
  
• soutiennent l’estime de soi,
  
• facilitent la socialisation sans la forcer,
  
• et permettent parfois une régulation corporelle et attentionnelle qu’aucune explication ne suffit à obtenir.

Je te présente ici ce que font mes enfants dans ce cadre, certains depuis très jeune.

La gymnastique

Alors que la socialisation frontale (discussion libre, jeux symboliques, humour implicite) est souvent un mur pour les enfants neuroatypique, la gym, elle, propose des règles simples, des tours de rôle visibles, une imitation possible sans avoir à “inventer”, un cadre clair (début/fin, consignes, matériel). On socialise en faisant, pas seulement en parlant. On apprend à être dans un groupe sans être noyé dans le groupe. La gym travaille également le tonus (se contracter / se relâcher), l’équilibre, la proprioception et la coordination. Elle permet aussi moins de débordements moteurs, et une meilleure conscience du corps. 

Conseillé par notre pédiatre, Petit Koala a commencé la gym à 3 ans en petite section et Ptit Loup à 16 mois, dès qu’il a été assez à l’aise en mode bipède. On a pu voir chez nos deux enfants les bénéfices au fil des années. Chez Petit Koala où le TDAH est sévère (dominant son TSA), elle y a acquis au fil des années des moyens de se réguler quand elle est submergée. Pour Ptit Loup qui a un TSA sévère (dominant son TDAH), il y apprend petit à petit à agir en groupe. Ils font une séance par semaine, uniquement les semaines scolaires pour Ptit Loup, et aussi pendant les vacances scolaires pour Petit Koala.

L’escalade

L’escalade a quelque chose de magique pour beaucoup d’enfants avec TDAH : elle mobilise l’attention sans “faire la morale” à l’attention. Avec le cadre strict et l’équipement nécessaire, l’enfant vit une règle non négociable mais logique  et concrète. Elle demande non seulement une attention immédiate mais aussi de la planification pour choisir la voie, anticiper les prises, organiser les gestes. L’escalade permet aussi d’apprendre l’inhibition qui fait tant défaut dans le TDAH. L’enfant apprend à ne pas foncer n’importe comment, à attendre, à vérifier. L’escalade nourrit la confiance (“je l’ai fait”), la persévérance, la gestion de la frustration et la fierté sans compétition.

Petit Koala a commencé l’escalade à 4 ans en moyenne section, d’abord plus en activité de loisir qu’à but rééducatif. La poursuite a été vivement recommandé ensuite par sa psychomotricienne et son pédiatre. Même rythme que la gym, une séance par semaine pour Petit Koala les semaines scolaires.

Les groupes d’habiletés sociales

Pour beaucoup d’enfants TSA, les codes sociaux ne sont pas “évidents”. Et pour beaucoup d’enfants TDAH, ils sont compris… mais pas toujours appliqués au bon moment. Les groupes d’habiletés sociales offrent un terrain d’entraînement sécurisé. Ce sont des séances en petit groupe de 4 à 5 enfants présentant le même profil et la même tranche d’âge. Ainsi, les enfants apprennent à décoder les implicites (distance, tour de parole, expressions faciales, second degré), à travailler leur flexibilité et à apprendre des scripts (“comment entrer dans un jeu”, “comment dire non”, “comment réparer après une dispute”). Il permet à l’enfant d’avoir aussi des outils concrets réutilisables au quotidien comme des cartes ou des phrases scénarisés. 

Pour Petit Koala, elle a fait son premier groupe à l’âge de 6 ans. Il était guidé par sa psychomotricienne et son ergothérapeute et lui a permis de franchir un grand pas : arriver à parler à quelqu’un d’absolument inconnu pour demander quelque chose.

Ptit Loup fera son premier groupe à la rentrée.

La musicothérapie

La musicothérapie permet d’aider à la régulation émotionnelle : la musique offre un canal d’expression moins “verbal”, parfois plus accessible pour les enfants atteint de TND. La musique, n’exige pas d’être “à l’aise socialement” pour exister. On peut être ensemble sans se regarder tout le temps et se répondre sans parler. Dans ce sens, la musicothérapie permet d’aider à la régulation émotionnelle et à travailler l’attention soutenue, la motricité fine et la coordination bilatérale ainsi que la tolérance à l’erreur. Ils apprennent aussi à collaborer en jouant avec quelqu’un via un dialogue musical et le partage d’un rythme. 

Cela nous a été conseillé par la neuropsychologue de Ptit Loup car nous avons remarqué qu’il avait une appétence naturelle pour la musique. Nous avons fait une séance d’essai avec sa sœur qui a adoré également. Ils en sont à leur première année de musicothérapie en séance hebdomadaire uniquement pendant les semaines d’école.  Petit Koala pratique en instrument le piano tandis que Ptit Loup étant plus petit, il alterne encore entre djembé, xylophone et piano.

L’éducateur spécialisé

Parfois, malgré toute notre bonne volonté et toute notre implication, on se retrouve submergé par l’ampleur de l’accompagnement à faire pour soutenir notre enfant. Le rôle de l’éducateur spécialisé est d’observer l’enfant dans ses milieux de vie (maison, école, loisirs), traduire les objectifs en stratégies du quotidien (routines, supports, aménagements), travailler l’autonomie pas à pas, soutenir la communication fonctionnelle, prévenir les crises en agissant sur l’environnement (anticipation, transitions, charge sensorielle), et offrir un peu de répit aux parents et frères et sœurs.

Dans notre foyer, avec des profils très hétérogènes dont un avec des troubles du comportement, seuls nous n’arrivions plus à tenir la route. Nous avons donc décidé d’embaucher une « tierce personne » en soutien et avons donc des éducateurs spécialisés qui interviennent quotidiennement pour Ptit Loup, et 2 jours par semaine pour Petit Koala.

Comment articuler tout cela

Quand on additionne piano + gym + escalade + groupe + éduc spé, on peut vite se retrouver avec un agenda de ministre… et un enfant en surchauffe. Il faut donc régulièrement évaluer l’intérêt réel d’un accompagnement et faire des choix. Tout ne peut pas être travailler en même temps donc il est important de prioriser les besoins et d’évaluer le bénéfice réel : est-ce que ça améliore la vie quotidienne, même un peu ? 

Il faut également préserver du vide c’est à dire du temps sans stimulation, sans performance, sans accompagnement. Mais le plus important je pense, c’est de s’autoriser à arrêter : un accompagnement utile à 7 ans peut devenir inutile à 9 ans. Et aussi, on a tout simplement le droit d’en avoir assez à un moment de courir partout. On n’échoue pas, on ajuste.

Si je devais résumer en une phrase :

Ce qui compte, ce n’est pas de remplir l’enfant d’activités qui pourraient l’aider sur le papier, c’est de lui construire un environnement qui l’aide à grandir avec son fonctionnement.