Le dossier MDPH : petit manuel du débutant
Lorsque j’ai rempli mon premier dossier MDPH, je pensais qu’il suffisait d’expliquer le diagnostic de mon enfant. Après tout, si un médecin avait posé un diagnostic, cela paraissait évident que les aides seraient accordées. J’avais tort.
Et je pense que c’est l’erreur que font la majorité des parents. Le dossier MDPH n’est pas un examen médical. Ce n’est pas non plus une épreuve où il faudrait convaincre que son enfant est « suffisamment handicapé ».
Le dossier MDPH est avant tout un document qui permet d’évaluer les conséquences du handicap dans la vie quotidienne. Cette nuance paraît minime mais en réalité, elle change tout.
À quoi sert réellement un dossier MDPH ?
Beaucoup de parents hésitent à faire un dossier.
Certains ont peur de « mettre une étiquette » sur leur enfant, d’autres pensent qu’il est trop jeune, ou que ses difficultés ne sont pas suffisamment importantes.
Pourtant, le dossier MDPH n’est pas là pour enfermer un enfant dans une case. Il sert à reconnaître officiellement que son handicap entraîne des besoins particuliers. Et surtout, il ouvre la porte à des compensations. Ces compensations peuvent concerner :
- des aides financières ;
- des aménagements scolaires ;
- une AESH ;
- une orientation vers un SESSAD ou une ULIS ;
- une Carte Mobilité Inclusion ;
- une Prestation de Compensation du Handicap ;
- ou encore du matériel adapté.
Autrement dit, le dossier MDPH ne crée pas le handicap mais reconnaît ses conséquences.
Le diagnostic ne suffit pas. C’est probablement la phrase que j’aimerais dire à tous les nouveaux parents. Le diagnostic ne suffit pas. Bien sûr, il est indispensable, mais il ne dit pas tout.
Prenons l’exemple de deux enfants ayant exactement le même diagnostic de TSA.
Le premier est autonome dans les gestes du quotidien, suit une scolarité avec quelques adaptations et supporte relativement bien les changements. Le second ne parle pas, ne perçoit pas le danger, nécessite une surveillance permanente et présente des crises quotidiennes.
Sur le papier, le diagnostic est identique mais leurs besoins sont très différents.
La MDPH ne cherche donc pas uniquement à savoir ce que votre enfant a. Elle cherche surtout à comprendre ce que son handicap l’empêche de faire. Et c’est là toute la difficulté du dossier.
Lorsque nous parlons de nos enfants, nous avons souvent tendance à utiliser les diagnostics.
« Il est autiste. » « Elle est TDAH. » « Il est dyspraxique. » Pour un proche, cela suffit parfois. Pour la MDPH, non.
Ce qu’il faut décrire, ce sont les conséquences.
Par exemple, au lieu d’écrire « Mon fils est autiste. », on pourra expliquer « Mon fils ne perçoit pas le danger. Il peut courir sur une route ou un parking sans s’arrêter. Il nécessite une surveillance permanente lors des déplacements. »
Ou encore, au lieu de « Ma fille présente un TDAH. », on pourra préciser « Elle oublie les consignes, ne parvient pas à terminer un exercice sans aide et nécessite de fréquents rappels pour rester concentrée. »
Le diagnostic explique. Les exemples démontrent.
Le projet de vie : la partie que beaucoup sous-estiment
S’il y avait une seule partie du dossier à ne surtout pas négliger, ce serait le projet de vie.
Son nom est d’ailleurs un peu trompeur. Il ne s’agit pas d’écrire les rêves de votre enfant, ni de raconter toute son histoire.
Le projet de vie est l’endroit où vous allez expliquer comment le handicap impacte votre quotidien et la vie de votre enfant ainsi que celle de votre famille.
N’hésitez pas à parler de TOUT : l’autonomie, les repas, le sommeil, les déplacements, les soins, la scolarité etc. Il ne s’agit pas de noircir le tableau mais d’être honnête. Si c’est difficile, marquez le noir sur blanc.
Lorsque nous remplissons un dossier, nous avons tendance sans vraiment nous en rendre compte à minimiser les conséquences du handicap et les difficultés du quotidien. Nous avons peur d’exagérer. Pourtant, la MDPH doit connaître la réalité et surtout les moments les plus durs. Oui il y a des bons jours, mais si je prends notre exemple avec Ptit Loup la réalité, ce sont les refus de s’habiller, les nuits avec multiples réveils, les repas impossibles, les rendez-vous médicaux à n’en plus finir, les crises, la violence, les traitements.
C’est ce que la MDPH veut savoir. Elle veut savoir combien de temps vous consacrer uniquement à la gestion du handicap de votre enfant, combien de kilomètres vous parcourez pour cela, combien d’euros vous dépensez. Et joignez-y toutes les factures. Pas uniquement celles des séances de psychomotricité non remboursées, mais aussi celles des chaussures qui durent un mois, celles de bricolages pour remplacer la porte cassée, celles du ballon sauteur ou du trampoline indispensable. C’est essentiel pour justifier la demande d’aide financière.
Chaque professionnel raconte une partie de l’histoire
Le certificat médical est indispensable. Il doit être rigoureusement rempli, et encore une fois, ne minimisez pas. Si votre enfant ne mange jamais seul sans combat au préalable, ne cochez pas qu’il est autonome juste parce qu’après une demi-heure de bataille il a finalement accepter d’avaler une cuillère du repas.
Mais il ne suffit pas. Chaque bilan apporte un regard différent. L’orthophoniste parle de la communication. Le psychomotricien décrit les difficultés motrices. L’ergothérapeute explique les répercussions sur l’autonomie. Le psychologue évalue le fonctionnement cognitif et émotionnel. L’école décrit les difficultés rencontrées en classe. Ce sont vos justifications et vos démonstrations de ce que vous expliquez dans votre projet de vie.
En réunissant tous ces documents, vous permettez à la MDPH d’avoir une vision globale de votre enfant. N’ayez pas peur de transmettre beaucoup de documents. Personnellement, je pense qu’il vaut mieux transmettre un dossier complet qu’un dossier incomplet.
Tous les documents ne seront peut-être pas utilisés, mais ils permettent de mieux comprendre la situation.
Attention à une chose: si vous recevez une réponse positive, les décisions MDPH ont une durée limitée. Or, les délais de traitement sont de plusieurs mois. Anticiper un renouvellement permet souvent d’éviter une interruption des droits. C’est particulièrement important lorsque votre enfant bénéficie déjà d’une AESH, d’une AEEH ou d’un SESSAD.
Et si la réponse est négative ? Pleurez un bon coup de rage car recevoir un refus est extrêmement difficile. On a parfois l’impression que l’on remet en cause le handicap de notre enfant. Que personne ne nous croit. Prenez le temps d’encaisser, puis remobilisez vous. Un refus ne signifie pas que votre enfant n’est pas handicapé. Il signifie que la MDPH estime, à un instant donné, que les critères d’attribution d’une aide ne sont pas remplis et cette décision peut être contestée dans les 2 mois à partir de la notification de refus. Parfois, un simple recours gracieux suffit, c’est ce qu’on appelle le Recours Amiable Préalable Obligatoire (RAPO). Défendez votre cas, insistez encore sur les difficultés rencontrés, demandez des attestations aux personnes qui entourent votre enfant. Parfois, il faudra même saisir le tribunal (sans forcément être accompagné d’un avocat). Cela demande du temps, de l’énergie, mais il ne faut jamais oublier qu’une décision administrative n’est pas une vérité absolue.
Avec le recul, voici ce que je dirais aujourd’hui à la maman que j’étais lorsque j’ai rempli mon premier dossier :
- Ne minimisez pas ;
- Ne vous excusez pas de demander une compensation ;
- Illustrez toujours vos propos avec des exemples concrets ;
- Appuyez-vous sur les bilans des professionnels ;
- Gardez une copie de tout ce que vous envoyez.
Et surtout…
N’oubliez jamais que vous êtes la personne qui connaît le mieux votre enfant. Votre regard a de la valeur, plus que vous ne le croyez.
En conclusion
Le dossier MDPH impressionne. Par son épaisseur. Par son vocabulaire. Par tout ce qu’il représente. Pourtant, avec le temps, j’ai compris une chose essentielle. Le dossier parfait n’existe pas. Il existe simplement un dossier sincère qui décrit le quotidien tel qu’il est réellement, Sans dramatiser. Sans minimiser.
Parce que le but n’est pas de convaincre que votre enfant mérite de l’aide. Le but est de permettre à la MDPH de comprendre ce que vous vivez déjà au quotidien.
Si je devais résumer cette série en une seule phrase, ce serait peut-être celle-ci :
Les aides ne définissent pas nos enfants. Elles compensent simplement une partie des obstacles que le handicap place sur leur chemin.
Et demander cette compensation n’est ni un privilège, ni un aveu d’échec. C’est exercer un droit.
Pour que nos enfants puissent, eux aussi, trouver leur place dans une société qui n’est pas toujours pensée pour eux.
