Dans l’attente de l’appel
Aujourd’hui, j’écris sur un sujet pas très joyeux et je m’en excuse d’avance. J’ai loupé le coche de la journée du 17 octobre qui est la journée du don d’organes, mais je n’avais pas envie d’attendre encore de longs mois pour en parler. Ma maman est en attente de greffe de rein depuis cinq ans maintenant et je voulais un peu t’expliquer à quel point ce chemin est complexe, mais aussi usant.
Heureusement, nous avons cette chance énorme de pouvoir avoir l’alternative de la dialyse qui maintient en vie. La dialyse peut être faite en hémodialyse à l’hôpital (avec une fistule dans le bras) ou elle peut être péritonéale, et se fait dans ce cas à domicile via une membrane appelée le péritoine (dans l’abdomen). C’est cette forme-là que ma maman fait quotidiennement. Je crois qu’elle a de la chance car tous les patients ne peuvent pas faire cette forme de dialyse. Elle me paraît moins contraignante car faisable à domicile, mais elle nécessite énormément de soins. Heureusement que mon papa est aussi son infirmier privé. Il a été formé par l’hôpital exprès pour l’aider à faire ses soins quotidiens et à paramétrer la machine sur laquelle elle se branche chaque soir.
Il faut savoir que ma maman n’a pas souhaité demander à sa famille s’il y avait des compatibilités. Je crois qu’elle ne voulait pas se sentir redevable, mais aussi que la maladie est taboue. Je ne suis pas certaine que notre famille soit réellement au courant de sa dialyse… Oui, je sais, ça parait fou ! Quant à mon père, celui-ci ayant eu des soucis de santé, il ne peut plus être donneur. Nous attendons donc depuis cinq (longues?) années maintenant, un appel qui ne vient pas. Viendra-t-il seulement un jour?
Car l’attente d’une greffe, ce sont des examens quasiment hebdomadaires pour tenir à jour un énorme dossier. Celui-ci doit être parfait pour pouvoir prétendre à une greffe. Une rage de dent peut faire louper l’appel si précieux pour un greffon… Une petite fièvre peut aussi faire louper un greffon. D’après ma maman, l’hôpital appelle 2, 3 personnes dès qu’il y a un greffon disponible. Cela me paraît relativement horrible d’imaginer que l’on t’appelle si proche du but pour finalement te dire non…
Je vois en outre la santé de ma maman décliner, car cinq ans de dialyse, ça abîme. A à peine soixante ans, elle a du mal à marcher, est épuisée, se fatigue vite, ne peut pas porter mon bébé… Cette maladie l’empêche de profiter pleinement de ses petits-enfants. Avec la COVID, c’est encore pire. Nous avons arrêté totalement de voir mes parents, car je pense que si elle venait à l’attraper, ça lui serait sans aucun doute fatal.
Comment vivre finalement avec cette vie aménagée ? J’ai envie de dire qu’on s’en accommode, mais qu’on perd espoir. Je ne crois plus vraiment en l’appel miracle. Ma mère est de plus en plus déprimée et ne supporte plus l’attente. Je trouve cela profondément injuste parce que c’est ma maman et que je l’aime, que j’aimerais qu’elle profite de ses petits-enfants. Mais au fond, la maladie n’est jamais juste, et d’autres personnes plus jeunes sont sans aucun doute plus prioritaires. Cet écrit est mon ressenti qui est vraiment très personnel, mais je voulais juste partager avec toi ces quelques lignes. C’est ma manière de te sensibiliser aux dons d’organes. Parce que derrière cette campagne de sensibilisation, il y a des familles comme nous dans l’attente d’un appel miracle, cet appel qui peut changer une vie. Encore plus lorsqu’il s’agit d’un enfant, d’une personne jeune…
Et merci, à toutes ces familles qui font le choix du don d’organes dans un contexte douloureux pour sauver d’autres vies.
Bribes de Vies 
Bonjour.
Je suis très émue depuis que j’ai lu votre texte.
Je me suis inscrite pr être donneur d’organe des ma majorité car pr moi c’était une évidence. Mais je peux comprendre que l’on ne veuille pas.
Je vous envoie beaucoup beaucoup de courage et d’onde positive
Camille
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J’ai toujours pensé que par défaut tout le monde devrait être donneur d’organe après son décès (si c’est possible) et non l’inverse. Et je sais que dans certains pays, ca s’inscrit sur la carte d’identité et c’est la volonté de la personne et non de sa famille qui est dans ce cas suivi.
J’ai prévenu tout le monde que je voulais donner mes organes si je pouvais (sauf mes yeux, psychologiquement c’est trop dur).
J’espère que ta maman recevra son appel assez vite. Je ne pense pas qu’une personne plus jeune doive être prioritaire. Qu’on dise qu’à partir d’un certain âge, on ne veut plus tenter la greffe car les malades supportent mal l’intervention ou que les greffes prennent moins bien, je le comprends. Mais je ne vois pas pourquoi une personne de 60 ans seraient moins prioritaire qu’une personne de 20 ans. Au contraire j’aurais tendance à penser que les ressources et le moral s’usent plus vite à 60 ans, donc il faut leur donner la priorité.
Il me semble que la possibilité de trouver un donneur est beaucoup plus grande avec un membre de la famille. N’as tu pas envisagé d’informer ta famille et de leur demander de se faire tester quoi que souhaite ta maman ? Je comprends que tu y ai cru les premières années mais si au bout de 5 ans vous perdez espoir pour un donneur inconnu, ça vaut peut être le coup de se fâcher avec ta mère. (Mais éthiquement/moralement c’est difficile.)
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Je suis très triste de lire ça, je pensais qu’avec la nouvelle loi de mars 2020 (tout le monde est considéré comme donneur sauf si refus expréssement mentionné) cela permettrait d’obtenir plus de greffons.
Comme Laura, cela vaudrait peut-être le coup d’en informer ta famille ? Je me dis que si quelqu’un autour de moi était dans le cas de ta maman et que j’apprenais sur la tard voire après son décès que cette personne attendait un greffon je serais sûrement en colère de ne pas avoir été informée plus tôt et de ne pas avoir pu soutenir cette personne comme elle l’aurait méritée.
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Tout le monde est donneur potentiel sauf ceux qui ont mentionné qu’ils ne souhaitent pas donner leurs organes, mais en réalité on respecte toujours les volontés des familles.
La liste d’attente est longue et faite en fonction de plein de critères si bien qu’on peut monter et descendre d’un jour à l’autre
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J’ai toujours été donneuse d’organe et je ne réfléchirai pas à 2x pour donner un rein à une personne de ma famille. La question s’est posée une fois et la réponse positive m’est venue sans réflexion. Malheureusement; ça n’a pas été plus loin car la personne en question n’est pas eligible puisque sa pathologie abîmerait le nouveau rein comme elle le fait pour l’original.
Du coup, je suis interloquée par le paradoxe d’un appel au don quand la famille n’est pas sollicitée du tout, c’est à dire qu’elle n’a même pas la possibilité de refuser.
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Bon courage à ta maman et à toi, en espérant une issue positive le plus rapidement possible.
Sur un sujet similaire, j’ai appris il y a peu qu’on ne pouvait s’inscrire sur la liste des donneurs de moelle osseuse qu’avant 36 ans depuis cette année. Si comme moi vous faites partie de ceux qui vont bientôt les atteindre, il faut faire la démarche rapidement.
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Étoile,
J’ai été très touchée par votre chronique, et je voudrais vous envoyer un message d’espoir.
Je travaille dans le milieu médical et un de nos patients, pourtant proche de la soixantaine à l’époque, a eu une transplantation cardiaque il y a quelques années. L’âge n’est pas le seul critère qui entre en compte, et heureusement.
Ne perdez pas espoir !! Pour ma part, je suis favorable au don d’organes. Dans mes papiers se trouve une carte le précisant et ma famille et mon mari sont au courant de ce choix.
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Ton article est très émouvant.
J’ai ma carte de donneuse d’organes depuis très longtemps et je sensibilise mon entourage dès que j’en ai l’occasion.
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