Nous ne saurons jamais ce que tu as vraiment eu

Nous ne saurons jamais ce que tu as vraiment eu

Petite dame, qui a aujourd’hui 28 mois, a commencé très tôt la kiné. Les déconvenues (sans grandes gravités au final) sont apparues les unes après les autres. Cela fait 2/3 mois qu’il n’y en a eu aucune, au contraire même. Ça peut ne sembler rien mais pour moi c’est beaucoup.

Ce qu’on a découvert au fil du temps

Ça a commencé par une plaggio qui a nécessité de la kiné. Puis ça a été les pouces adductus, les poings serrés, une sous-utilisation du bras gauche, de la main gauche puis de la jambe gauche, des absences, une sous-utilisation croissante des membres gauches, un retard dans la motricité puis un doute quant au langage, puis…

En deux ans de vie, ma pauvre choupette, c’est un nombre assez conséquent de spécialistes que tu as vus : pédiatres, kinés, neuropédiatres, psychologue, psychomotricienne, etc.

Aujourd’hui ça va. Il persiste une sous-utilisation à gauche, il persiste des problèmes à droite parce que tu compenses à droite.

Parfois tu ne veux pas qu’on te touche la main gauche et ce, même si tu ne vois pas que je te touche la main (oui j’ai développé des petits tests….). J’ai remarqué que dans la rue, c’était toujours plus compliqué quand il fallait que tu donnes la main gauche.

Aussi, tu cours bizarrement, non pas bizarrement comme les autres enfants, mais on voit qu’une jambe suit moins bien et que l’autre en fait d’avantage. Quand tu sautes par contre, j’ai l’impression que tu commences à bien comprendre comment sauter avec tes deux jambes. Tu t’entraines tellement !

Par contre, dès que tu es fatiguée, hop la main gauche devient toute molle repliée sur toi. Parfois aussi, tu tombes parce que la jambe gauche n’a pas assez rapidement suivi quand tu t’es levée.

Qu’as-tu mon bébé ?

Tu en as fait des examens médicaux : IRM, EEG, bilans divers.

Les médecins n’ont rien trouvé. Par contre, tout concorde vers l’AVC néonatal. Avant même de faire l’IRM, ta super pédiatre m’avait prévenue qu’il était possible qu’on ne voit rien sur l’IRM si la lésion était trop légère. Le cerveau et a fortiori celui d’un enfant se régénère très vite.

Un jour j’ai dit à ta psychologue que j’aimerais tant savoir pour que tout soit mis en place. Elle m’a répondue que tout était mis en place et que même s’il y avait une certitude « certaine » (disons que l’AVC néonatal est sûr à 95%), cela ne changerait rien, que tout était déjà mis en place.

Pourtant j’avoue que j’aimerais avoir la preuve. J’aimerais savoir. J’aimerais anticiper ce qui pourrait arriver pour y pallier. Je suis certaine que pour le langage, tout ce que je faisais déjà avec toi t’a aidée. À part une des recommandations, je faisais déjà tout naturellement. J’aimerais avoir une idée de ce qui pourrait arriver pour tenter de prévenir. Je sais que c’est impossible mais j’aimerais tant.

J’aimerais aussi ne pas avoir à justifier que tu as bel et bien un souci, que ça se voit peut-être moins aujourd’hui mais que je le vois toujours, que les professionnels de santé le voient toujours aussi. J’aimerais qu’on ne me dise pas « Arrête de voir des choses là où il n’y en a pas, tu vas la stresser » alors que j’avais encore raison, il y avait bel et bien quelque chose (coucou la paralysie faciale à gauche…).

J’aimerais que tu sois félicitée pour tous les beaux progrès que tu as fait, parce que ta sous-utilisation s’aggravait mais que tu as réussi à en résorber une bonne partie.

J’aimerais aussi que tu sois félicitée parce que tous ces examens, tous ces rendez-vous médicaux, c’était loin d’être simple. Tu as développé une peur de la blouse blanche mais j’ai vu à quel point tu restais courageuse et je suis fière de toi mon grand bébé.

J’aimerais juste avoir une certitude, j’aimerais ne pas me sentir comme une imposteur en disant que tu as fait un AVC néonatal parce qu’on n’en est pas certain. J’aimerais savoir. Ce n’est pas rationnel, mais je crois que j’ai besoin de savoir, de mettre un mot sur à 100%, de comprendre d’où tout ça est venu et ce qu’il pourrait encore arriver.

Dire « Cette enfant va très bien ! » et dire « Malgré son AVC, qu’est ce qu’elle a progressé, elle va très bien », pour moi, c’est très différent.