Errance médicale – Partie 2
Je t’avais laissé en parlant de mes douleurs abdominales chroniques et du fait qu’actuellement nous n’avons pas de cause. Pourtant ce n’est pas faute d’être bien suivie. Petit retour dans le passé, attention : 3, 2, 1…
Beaucoup de médecins
Étudiante, je suis allée voir un gastro-entérologue dans ma ville universitaire en passant par le système de soin étudiant. Echographie, consultation, prises de sang… rien, nada. Oui mon bilan sanguin hépatique est perturbé, mais rien de plus. Alors oui la vie étudiante n’aide pas à avoir un bilan dans les normes mais même à 15 ans, j’avais déjà des chiffres d’alcoolique qui mange trop…. Je ne l’était pas, et ne le suis toujours pas d’ailleurs. Mon médecin traitant de l’époque m’avait rassurée en me disant qu’il est possible d’avoir des perturbations de naissance. C’est ce qui est déjà le cas pour mon cholestérol (fort heureusement c’est le « bon cholestérol » qui est élevé et je fais du sport).
Puis de nombreux déménagements ont suivis, en région parisienne et j’ai arrêtée de chercher un bon médecin. Je ne tombais que sur des praticiens qui mettaient mes douleurs (abdominales ou articulaires) sur la dépression. Okay… sauf que je n’étais pas dépressive. Oui quand on ne dort pas pendant une semaine car on souffre, forcément on est à fleur de peau.

The medecin traitant
En arrivant dans une nouvelle ville dans notre région natale, nous avons dû chercher un nouveau médecin traitant. Par chance nous sommes tombés sur une perle rare.
Il ne faut pas être pressé dans la salle d’attente. Quelques fois il peut se passer jusqu’à 4h avant d’entrer dans la salle de consultation. Mais il est à l’écoute, il prend son temps, il est ouvert d’esprit, discute, rassure, explique aussi. C’est très important à mes yeux. Alors, pour moi qui ait eu des médecins qui ne me croyaient pas vis à vis de mes douleurs abdominales ou articulaires, j’avais suffisamment confiance pour expliquer mes douleurs. Surtout que depuis les crises se sont accentuées et quelques fois je me retrouve en arrêt.
J’ai donc enfin un suivi médical correct. Nous faisons régulièrement des prises de sang pour voir l’évolution. J’ai eu droit à des échographies du foie, ainsi qu’à une ponction. Je suis bien suivie. Mais nous n’avons toujours pas de réponses malgré de nombreux tests. Malgré tout, comme au niveau sanguin cela n’empire pas (bon ça ne s’arrange pas non plus), je suis rassurée car j’ai enfin trouvé un médecin qui me croit et en qui je peux avoir confiance.

Crédit photo : Andrew Neel
Mauvais casting
Mon médecin traitant m’a orientée vers gastro-entérologue. Ayant confiance, j’ai demandé conseil pour savoir s’il avait un collègue à me conseiller. Il s’agissait de vérifier si mes problèmes de digestion ne pourraient pas être liés à la maladie de Crohn. Je me suis donc rendue au cabinet du spécialiste qui m’a accueillie froidement.
Il a laissé sous-entendre que je venais pour rien… « Si c’était grave vous ne seriez déjà plus là. » Euh oui, merci pour l’information, je le savais déjà. Néanmoins je viens parce que je souffre. Est-il normal de souffrir lorsque l’on mange une banane ou des fruits ? Est-ce anormal de chercher une solution face à ces problèmes ? Visiblement pour lui oui. Je l’ai trouvé très moralisateur, vieille école et sexiste. Il a tout de même sous-entendu que nous exagérions, nous les femmes, et que nous cherchions toujours des réponses à des problèmes non graves. J’aurais voulu lui souhaiter de souffrir comme je peux souffrir quelques fois juste pour qu’il voit le monde sous un autre angle. Mais je suis trop gentille pour ça.
J’ai donc hoché la tête, pris l’ordonnance pour les analyses et fais celles-ci qui se sont avérées négatives. Et je suis retournée chez mon médecin traitant pour lui raconter l’histoire et que je ne retournerai pas chez ce spécialiste. Là encore j’ai eu une écoute attentive. Ce médecin est une perle (en plus d’avoir les mêmes goûts littéraires que mon mari et moi). Il a donc pris contact avec son collègue à ma place afin d’avoir un retour sur le tout. Et pour l’heure nous laissons tout cela en suspend car les crises semblent s’espacer à nouveau.
Aujourd’hui je suis rassurée car j’ai un médecin qui me suit et en qui je peux avoir confiance malgré l’absence d’explication quant à mes douleurs (articulaires ou abdominales). Mais les crises sont fatigantes et handicapantes. Je ne peux me lever pendant deux heures pour les plus petites à plusieurs heures pour les plus prononcées et cela sur plusieurs jours. La dernière en date, celle dont je t’ai écrit le déroulé dans mon précédent article, j’en ai eu des vertiges toute la journée m’empêchant de me lever. Prendre la voiture pour aller travailler et m’occuper d’élèves est tout à fait impensable. Mais après plusieurs années d’errances médicales, même sans diagnostic, aujourd’hui, je me sens mieux psychologiquement et cela m’aide à surmonter ces crises.
Bonjour. Heureusement que vous avez trouvé un bon médecin traitant. J’avais eu des soucis autres il y a quelques temps et j’avais été soulagée quand enfin un médecin m’avait dit « je ne vais pas vous laisser avec ses symptômes » !
Ca n’a probablement rien à voir mais sait-on jamais : ma tante a eu des symptômes similaires (impossibilité de manger des fruits et légumes) à tel point qu’elle pensait être arrivé à la fin de sa vie. Et finalement la maladie coeliaque a été diagnostiquée (à plus de 70 ans, ca peut se déclencher très tard). Avez-vous déjà éliminé cette maladie ?
Je vous souhaite beaucoup de courage et d’avoir vite un diagnostic et un traitement !
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J’ai déjà fait les tests pour la maladie cœliaque. J’en avais d’ailleurs pleurer dans le cabinet médical tellement je ne voulais pas ça. Heureusement ce n’était pas ça.
Après je découvre de plus en plus d’ami.e.s connaissances ou collègues avec soit des problèmes similaires et aussi un déni de la part des médecins soit d’autres soucis de santé et toujours la réflexion « c’est dans votre tête » et bien plus souvent envers les femmes. J’ai l’impression que la douleur masculine est mieux prise en compte que la féminine…. 😕
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Bonjour, les symptômes que vous évoquez me font penser à ceux d’une amie, qui a decouvert, après une longue investigation chez un allergologue, qu’ils étaient causés par des intolérances alimentaires. Après l’éviction de nombreux aliments, elle n’en souffre quasiment plus. Si c’est une piste que vous n’avez pas encore explorée, je me permets de vous la suggérer. Beaucoup de courage à vous!
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Oui j’y pense aussi. Mais je manque de courage et de motivation pour tout cela….
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ou bien être pris en charge dans un service de médecine interne, il faut un gros dossier et beaucoup d’attente mais si il y a un résultat ca en vaudra la peine… Ou faire des recherches en anglais ou en espagnol sur internet, plus de population, plus de « chance » de trouver des personnes dans la meme situation, qui auront peut être une piste. Bon courage en tous les cas
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Merci pour ton commentaire. En effet ça pourrait être une piste de rechercher en anglais. Mais bon je vis avec et je crois qu’en ce moment j’ai besoin de l’oublier un peu.
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J’évoque une piste, pas forcément cool, mais tes symptômes m’y font penser : un lupus. Notamment pour les douleurs articulaires. J’ai la forme dermato, la plus « sympa », ma tante a la forme moins cool. En revanche, ça se soigne.
Pour les douleurs abdominales, tes symptômes font vraiment penser à une allergie alimentaire…
Après, on est tous devenu médecin avec le Covid 😉 bonnes chances dans tes recherches
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