Vivre la maladie neurodégénérative en famille 3/4

Vivre la maladie neurodégénérative en famille : 3) ajouter de la vie aux jours

Le temps passant, la maladie de la belle-mère de Maelisa évolue, et cette dernière vient te raconter comment ils l’ont accompagnée tous ensemble en ajoutant de la vie aux jours.

Quand j’ai été percutée par les mots de mon collègue kiné, j’ai directement envoyé un message à quelques amies. Il fallait que j’en parle tout de suite et que j’aie du réconfort, aussi mince soit-il dans ce cas. Et l’une d’elles m’a notamment écrit ceci : « Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».

Cette phrase, cette philosophie m’est restée. Et je peux dire qu’elle a été ma ligne directrice dès les premiers moments.

Alors concrètement, ajouter de la vie aux jours, c’est quoi ?

Tout d’abord, être pleinement consciente des moments que l’on passe ensemble. Les savourer.

Immortaliser aussi, prendre des photos, des vidéos. Pour garder une trace.

C’est aussi faire des choses nouvelles ensemble : lui offrir pour son anniversaire des places pour le ballet Le Lac des Cygnes et y aller tous ensemble, avec un dîner au restaurant. Elle a adoré et nous aussi !

C’est proposer à mes beaux-parents de partir pour la première fois en vacances ensemble en Bretagne, en camping (un mobile-home pour eux et un pour nous quatre). Ça a été une semaine riche en instants de partage et de joie. Ma belle-mère alors en déambulateur n’a pas été trop gênée pour des promenades, visites. Elle s’est régalée de voir ses petits-enfants jouer dans le sable et construire un château géant avec leur papy, mais aussi des spécialités bretonnes, du charme des environs…

Nous sommes retournés dans le même camping avec eux l’été suivant, après une hésitation de leur part, ma belle-mère étant à présent en fauteuil roulant, le trajet (8h) et le quotidien était davantage difficile pour mon beau-père. Mais ils se sont décidés, en choisissant cette fois-ci le mobile-home PMR et ils ont répété mille fois qu’ils avaient bien fait. Malgré les déplacements plus compliqués, ça a été une belle parenthèses pour eux.

Nous avons eu le bonheur de partager ces instants précieux ensemble, pour nous, pour eux, pour les enfants.

Tant que les transferts avec le fauteuil se font sans trop de difficultés, nous les invitons aussi chez nous pour des repas, des goûters.

Nous allons aussi la chercher pour une promenade avec son fauteuil roulant, sur des chemins accessibles en bordure de forêt.

Nous faisons des sorties cinéma avec elle. Le dernier film est « Aline », de Valérie Lemercier, vu à trois : ma belle-mère, ma belle-sœur et moi. Quel plaisir partagé ! Nous quittons le cinéma en chantant les chansons de Céline Dion, un grand sourire aux lèvres, après un selfie devant l’affiche.

Ajouter de la vie aux jours, c’est aussi passer de nombreux petits moments ensemble.

Comme nous habitons à 5 minutes, je passe avec les enfants tous les mercredis pour prendre le goûter chez eux, chaque semaine, au retour du cours d’éveil musical de ma fille. Et nous essayons de passer une fois le week-end pour un coucou, un goûter ou un repas partagé.

J’apporte dès que possible un peu de soupe en plus, un gâteau…

Je propose aussi de venir déjeuner avec les enfants en me chargeant du repas. Je papote avec ma belle-mère en cuisinant, les enfants jouent avec leur papy, qui passe un moment plus léger.

Parfois, nous faisons une partie de jeu : Rummicube, Triomino, Colorino… Les enfants dessinent à côté de nous. Ou ma fille joue à la maîtresse, et sa mamy doit faire de l’écriture !

Leur mamie aime beaucoup leur lire des histoires, depuis qu’ils sont tout petits. Elle leur propose de s’asseoir à côté d’elle avec un livre, et elle leur lit des histoires tant qu’elle a le souffle pour. Elle qui passait parfois plus d’une heure en lecture à haute voix ne peut que lire de courts textes à présent.

Les enfants demandent parfois pourquoi leur mamie ne peut plus marcher, leur lire autant d’histoire qu’avant. Nous leur répondons qu’elle a une maladie qui bloque ses muscles petit à petit, et qu’elle perd sa force, donc qu’elle peut moins faire de choses.

A me lire, on pourrait penser que mon mari n’est pas présent. C’est plutôt que j’ai énormément investi ces mercredis où moi, je suis disponible. Les week-ends, bien sûr, nous venons en famille, ou parfois seulement lui ou moi. Il s’arrête aussi régulièrement au retour de son travail.

Je passe réellement beaucoup de temps avec elle, car je sais que c’est précieux pour toutes les deux.

Les derniers mois, quand elle n’a plus suffisamment de force pour faire avancer elle-même son fauteuil, les journées sont longues dans son salon, devant la télé ou les mots-croisés.

Alors dès que possible, je viens mettre de la vie, du rire, de la complicité. Et la spontanéité des enfants y fait beaucoup.

Nous prenons conscience, mon mari et moi, de la valeur de ces moments, des sourires de sa maman. Nous sommes heureux de lui offrir ça.

La semaine prochaine, Maelisa se confiera sur le combat mené par sa belle-mère, jusqu’à sa fin de vie.