Affronter le cancer de son enfant

Affronter le cancer de son enfant

Quand on tombe enceinte, on a tendance à avoir peur. De la fausse couche d’abord. D’éventuelles malformations ensuite. Puis de la prématurité, d’une complication lors de l’accouchement… on passe toutes plus ou moins par là, non ? Et puis un jour on donne la vie. Un petit bébé à la peau toute douce, qui pèse moins lourd qu’un pack de lait et fait pourtant plus de bruit que la télé de notre vieille voisine. Dans la majorité des cas, on rentre quelques jours plus tard avec un bébé bien portant et on a hâte de le voir grandir, se développer, interagir avec son environnement en général et nous en particulier.

Les maladies infantiles, on les anticipe. Ou plutôt disons qu’on sait qu’on devra y faire face. Des rhumes, des otites, la varicelle… et comme nous avons la chance de vivre ici et maintenant, on sait que bébé sera bien pris en charge. Et que tout ira bien.

Seulement voilà. Des fois, ça ne se passe pas si bien. On peut tomber sur des petits pépins. Et les moins chanceux d’entre nous se casseront les dents sur de gros noyaux.

Je fais partie de ceux qui n’ont pas eu de chance. De ceux qui en l’espace de quelques heures ont perdu tous leurs repères. Alphonse, 4 ans, a eu un cancer.

Je ne parlerai pas ici en détail de la maladie de mon fils. Mais j’ai eu envie d’écrire ces quelques mots pour celui ou celle qui est confronté à la même injustice. Et tous ces proches qui se demandent quoi faire / comment réagir.

Espère

En premier lieu, le cancer pédiatrique est différent du cancer de l’adulte. Les taux de guérison sont meilleurs. C’est un domaine qui bouge beaucoup et vite. Alors ne cherche pas d’infos sur internet. C’est valable pour tout bien sûr, mais encore plus dans ce cas. Une étude sérieuse de plus de cinq ans a de fortes chances d’être obsolète. Mais l’espoir est permis. Ce n’est pas parce que ton enfant a un cancer que ton enfant est condamné, la guérison est possible. Tu as le devoir d’espérer, même quand tu crois toucher le fond. Car si tu baisses les bras, qui portera ton enfant ?

Espérer ne veut pas dire ne pas craquer. Bien sûr que tu vas passer des jours et des nuits à pleurer. Parce qu’on a beau te dire que les statistiques sont bonnes, tu t’en fous. Toi ce que tu veux, c’est que ton enfant s’en sorte. Et tant que ces statistiques de guérison ne sont pas à 100% tu as peur. Peur de toutes les blouses blanches qui te convoquent. Peur de tous ces bilans à réaliser. Peur de l’avenir. Laisse-toi aller. N’essaye pas d’être fort(e) en permanence.

Entoure-toi de gens qui te veulent du bien

Nous avons rencontré des personnes formidables. Nos amis et familles ont été géniaux… pour la majorité. Une minorité nous a fait très mal. « Votre fils a un cancer ? Ne vous inquiétez pas, la médecine fait des miracles ! » Ces gens-là, fuis-les. Tu n’as pas besoin d’entendre ça, tu n’as pas besoin de justifier ta fatigue, ton inquiétude ou ton manque d’intérêt pour ce bébé qui vient de sortir sa première dent. Alors ceux qui ne montrent aucune empathie, raye-les de ta liste. Sans regret.

Arme-toi de courage

La route est longue et ardue. Un médecin nous a dit quelques jours après le diagnostic : « Nous allons courir un marathon. Et ce marathon, nous allons le gagner ». Je n’ai pas de meilleure image à te proposer. Le traitement dure longtemps et il est très dur. La peur ne m’a pas quittée. Il y a tellement de « Et si… » possibles. Alphonse a été en chimio de mars à août 2017 et c’était un protocole court. Encore maintenant il y a quelques effets secondaires de la chimio qui tardent à partir (pour être complétement honnête, il n’y en a plus qu’un maintenant : le nez qui coule. Depuis cinq ans donc). Et même une fois que le traitement est fini, que les médecins prononcent enfin le mot béni « rémission » , il reste des étapes. Des contrôles pendant plusieurs années avec le spectre de la récidive. Des séquelles qu’il faut apprivoiser. Accepter le fait qu’on est maintenant parent d’un enfant différent, déjà marqué par la vie et les épreuves.

Fais confiance aux médecins…

Bien sûr, ça leur arrive d’hésiter. Et même de se tromper. Mais s’ils te disent quelque chose, c’est qu’ils en sont certains. Avec les enjeux qu’il y a derrière chacune de leur décision, sois sûre que tout est mûrement réfléchi.

… mais surtout fais confiance à ton enfant

Nos bouts de chou ont des ressources dingues. Dans la vie quotidienne, ils nous épatent régulièrement. Dans la maladie ils nous en mettent plein la vue. Alors si le médecin ne te dit pas comment ton enfant va réagir aux traitements, c’est qu’il ne peut pas le savoir. Le panel est tellement large ! Cependant, une certitude : à un moment ou à un autre, il va te bluffer.

Souviens-toi : vous n’êtes pas seuls

Tu vas découvrir le monde des hôpitaux dédiés aux cancers pédiatriques. Évidemment, ça fait peur. Mais tu vas également rencontrer des gens formidables. Des soignants, mais aussi des associations qui se relaient pour nos enfants, des instituteurs, du personnel de ménage, des standardistes… tous ces gens qui connaissent ce que tu traverses, sans le connaître, et qui vont t’aider. Celle-là avec un sourire, celui-là avec un mot gentil. Ce n’est pas grand-chose. Mais ça fait toujours chaud au cœur. Et tu vas rencontrer d’autres parents. Et même si les sujets ne seront pas forcément joyeux, vous pourrez partager votre solitude, et elle sera un peu moins à lourde à porter.

Pour conclure, j’aimerais te dire que tout ira bien. Que dans quelques années, tout ça ne sera plus qu’un très mauvais souvenir. A défaut de te le promettre, c’est ce que je te souhaite du fond du cœur. Garde espoir en des jours meilleurs et appelle la chance de tous tes vœux.

Crédit photo : Artistlike via Pixabay