Mon fils, ma bataille
Quand Ptit loup est né, je pensais devenir sa mère. Je ne savais pas qu’il deviendrait aussi mon miroir.
Pendant des années, j’ai cherché à comprendre son fonctionnement. Pourquoi certaines situations le mettaient en difficulté. Au fil des rendez-vous, une phrase revenait souvent. « Est-ce qu’il y a des antécédents dans la famille ? ».
Dans les anamnèses, je répondais souvent que petite, j’étais pareille.
Puis les diagnostics sont tombés un à un, et petit à petit, je me suis rendue compte que ce qui pour moi était normal était en fait juste « mon » normal.
Et si ce que je pensais être « normal » ne l’était pas tant que ça ?
Le sommeil et la relation maternelle : le premier miroir
Ptit loup a toujours eu un sommeil compliqué, même nourrisson. Si aujourd’hui nous avons enfin réussi à avoir des couchers apaisés, les soirées ont longtemps été synonymes de bataille sur fond de cris, pleurs, et angoisse extrême. Il ne pouvait pas simplement aller se coucher, il a fallu instaurer un véritable rituel, l’y habituer et ne plus y déroger une fois qu’il l’eut intégré. Depuis, on applique toujours le même rituel, dans le même ordre.
A y réfléchir, j’étais exactement pareille lorsque j’étais petite. Je refusais de dormir tant que ma mère n’était pas venue me dire une phrase bien précise. Pas une phrase qui ressemblait, précisément la même. « Bonne nuit, dors bien, fais de beaux rêves… et pas de cauchemars. » Chaque soir. Et si elle oubliait ou était absente, mon endormissement était bien plus long et compliqué. À l’époque, personne n’aurait parlé de rituel. On disait simplement que j’avais besoin d’être rassurée.
Aujourd’hui encore, j’ai besoin d’une routine bien précise quand il s’agit de me coucher. Je vais toujours au lit à la même heure après avoir réalisé la même séquence dans le même ordre. Et si je ne la respecte pas, c’est une mauvaise nuit assurée.
Je me rends compte que les routines me sécurisent énormément. J’aime savoir comment les choses vont se dérouler. J’anticipe, je prépare, je planifie. Pendant longtemps, j’ai cru que c’était simplement un trait de caractère.
Quand on parle de Ptit loup, on ne peut pas passer à côté de son immense besoin de contact avec les personnes qui s’occupent le plus de lui. Il vient chercher des câlins, des caresses. Il aime être contre quelqu’un, et quand il s’agit de Maman, c’est décuplé. Petit, il passait des heures en écharpe de portage. Quand il pleurait, le simple fait d’être en contact avec moi arrêtait ses pleurs. Il ne s’endormait qu’avec moi à proximité, pour ne pas dire collé à moi. Cela est toujours le cas d’ailleurs, mais maintenant il accepte aussi que ce soit son père à la place.
Lorsqu’il est en pleine crise et a besoin de se réguler, le contact physique avec moi est souvent le seul moyen de réellement l’apaiser et faire redescendre la tension.
Et une fois de plus… je me revois.
Jusqu’à mon entrée au collège, j’étais littéralement collée à ma mère. Je réclamais des bisous, des câlins. J’attendais en trépignant qu’elle rentre du travail pour me jeter dans ses bras et je la suivais partout ensuite. Ce que j’aimais plus que tout c’était m’allonger dans le canapé avec ma tête posée sur ses cuisses et sa main me caressant les cheveux. Même aujourd’hui, mon père dit encore que je suis toujours « dans les jupons de ma mère ». Aujourd’hui, je me demande si cette proximité n’était pas aussi une façon de trouver un ancrage dans un monde que je trouvais souvent beaucoup trop intense.
Une enfant toujours un peu à côté
Je n’ai pas l’impression d’avoir été une enfant solitaire. À chaque stade, j’ai eu des copains. On ne peut pas pour autant dire que je comprenais réellement comment fonctionnaient les relations sociales.
Dès la maternelle, je n’arrivais pas à créer des liens facilement. J’avais deux copines. Toujours les mêmes. Être entourée de plein de monde ne m’intéressait absolument pas. Je ne comprenais pas vraiment les règles des groupes avec les raisons des disputes, les alliances, les règles implicites qui établissaient une hiérarchie ou une façon de se comporter avec telle ou telle personne. Je regardais les autres enfants fonctionner comme si une partie de la conversation m’échappait.
Ça ne s’est pas arrangé avec l’entrée au collège, cette jungle dopée aux hormones en pleine expansion. Alors j’ai observé. J’ai regardé comment les autres parlaient, riaient, plaisantaient.. J’ai appris les codes sans jamais avoir l’impression qu’ils étaient naturels, pour réussir à m’intégrer plus ou moins.
À l’époque, je pensais simplement être un peu différente. Mes centres d’intérêt étaient souvent très éloignés de ceux de mes amis. J’adorais les romans, je pouvais passer des heures la tête plongée dans un livre, surtout un livre d’auteur. J’aimais écrire, et quand je me lançais dans un sujet qui me fascinait, j’y restais une éternité pendant que les autres passaient rapidement à autre chose.
Pendant longtemps, je pensais que tout le monde observait les autres avant de parler. Que tout le monde réfléchissait avant chaque interaction. Que tout le monde répétait parfois mentalement une conversation avant de décrocher son téléphone. Je croyais simplement que j’étais moins douée. Je découvre aujourd’hui que beaucoup appellent cela du masking (ou camouflage) d’hyperfocalisation. Et cette notion résonne énormément avec mon parcours.
Ma famille m’a toujours trouvé très casanière, à l’opposé de mon adelphie qui adorait sortir et être entourée. Moi ce qui me plaisait c’était le calme, être seule, et cultiver mes passions.
Quand le monde est « trop »
S’il y a une chose qui relie profondément Ptit loup et moi, c’est notre rapport aux stimulations. Chez lui, c’est visible. Chez moi, ça l’a été beaucoup moins, ou plutôt, on y a porté beaucoup moins d’attention.
Pourtant, depuis aussi loin que je m’en souvienne… tout est trop fort. Les conversations qui se croisent, les cris, les motos, la musique, le cinéma, les restaurants. Je souffre continuellement et cela m’épuise à une vitesse folle. Les sons ne sont pas seulement gênants. Ils sont envahissants et parfois douloureux. Par exemple, ça fait souvent rigoler aujourd’hui quand je dis que je ne peux pas dormir avec mon mari sans boules quies parce que le simple bruit de sa respiration me réveille. Mais je t’assure que c’est tout sauf drôle pour moi.
Je comprends aujourd’hui pourquoi je déteste les grands rassemblements. Bien sûr, il y a mon agoraphobie qui joue, couplée à mon anxiété sociale. Mais il n’y a pas qu’elle. Il y a aussi cette sensation que mon cerveau reçoit tout en même temps, sans réussir à faire le tri. Je pense à toutes ces fois où l’on m’a dit : « Tu exagères, ce n’est pas si bruyant. ». Je ne doute pas qu’ils avaient raison. Pour eux. Mais pas pour moi. Moi, j’entends le tramway qui passe à 500m de chez moi par exemple. Au travail, j’entends tous les bips des imprimantes, toutes les conversations à l’autre bout de l’open space, les bruits de bouches, les sifflements anodins. C’est une souffrance réelle et permanente.
Autre point commun avec mon fils : je déteste les surprises. Mon mari m’en a fait une au début de notre relation, c’était il y a 15 ans. Il n’a plus jamais recommencé tellement il a vu comment j’ai mal réagi.
Même organisées avec les meilleures intentions du monde, les surprises sont toujours pour moi un gros moment de malaise et de solitude qui me donne juste envie de m’enfuir pour me cacher très loin. Je ne sais jamais où regarder, quoi faire, comment réagir. Alors je souris, mais intérieurement, j’attends surtout que ce moment passe. Le pire étant pour moi qu’on me chante joyeux anniversaire.
Forcément, je suis quelqu’un qui aime le prévisible et l’organisation extrême. J’aime savoir, prévoir, anticiper. Les changements de dernière minute me demandent un véritable effort.
Sans même m’en rendre compte, j’ai construit ma vie autour de routines qui me rassurent et rendent le monde un peu plus prévisible.
Pas assez d’effort
Petite, j’étais réputée très compliquée pour l’alimentation. Je n’aimais pas grand chose. Pendant près de deux ans, j’ai même refusé catégoriquement de manger le moindre grain de riz. Aujourd’hui encore, certains aliments me sont impossibles comme les légumes cuits ou la moutarde. Quand on me sert un plat où tout est mélangé, je trie dans mon assiette.
Quand on a diagnostiqué son trouble de l’oralité à mon fils, j’ai très rapidement fait le rapprochement avec mon hyper-sélectivité alimentaire, et bingo, il s’est avéré que j’en avais un également.
Parlons maintenant de ma maladresse. Pendant des années, j’ai attribué beaucoup de mes difficultés au fait que j’étais gauchère et que j’avais dû réapprendre à marcher deux fois dans ma vie. Je tombais souvent, je me cognais partout. Je ne sais pas non plus me repérer dans l’espace, n’ai aucun sens de l’orientation, ni de coordination. Je ne compte pas le nombre de fois où on m’a demandé de plus me concentrer, de faire plus attention ou plus d’effort. Le permis de conduire par exemple, a été un véritable parcours du combattant pour moi à cause des passages de vitesse que je n’arrivais pas à faire. On me demandait de faire trois choses en même temps, c’était juste impossible pour mon cerveau. Jusqu’au jour où je suis passée sur une voiture automatique, et c’est devenu beaucoup plus simple.
Aujourd’hui, je sais que je présente un trouble de la coordination, et devinez qui d’autre a un trouble de la coordination chez nous ?
Le paradoxe, c’est qu’on me disait que je faisais pas assez d’effort, alors que dès qu’un sujet m’intéressait, mon cerveau refusait de décrocher. J’oubliais absolument tout, tant que ce n’était pas terminé, j’avais énormément de mal à m’arrêter. et ça continue aujourd’hui. À l’inverse, lorsqu’un sujet ne m’intéresse pas, mon cerveau semble incapable de s’y investir durablement.
Dans mes études, cela donnait un contraste assez étonnant. J’avais énormément de facilités, j’apprenais vite mais uniquement lorsque mon intérêt était éveillé. Sinon, je pouvais donner l’impression d’être totalement démotivée et me retrouvais en difficulté. Combien de fois ai-je entendu : « Elle pourrait faire tellement mieux si elle voulait… ». Aujourd’hui encore, cette phrase résonne différemment.
À ce stade, j’avais arrêté de compter le nombre de fois où je m’étais dit : “Tiens, moi aussi.” Une anecdote, ça peut être une coïncidence. Deux aussi. Dix commencent à raconter une histoire. Petit à petit, je n’étais plus seulement en train de comprendre mon fils. J’étais en train de revisiter toute mon enfance avec un regard complètement différent.
Le fruit ne tombe jamais très loin de l’arbre
Il est commun pour notre génération de découvrir nos propres troubles lorsque nos enfants sont diagnostiqués. Parce qu’on apprend que les troubles du neurodéveloppement ont une part d’hérédité. Et aussi parce qu’aujourd’hui, on s’intéresse beaucoup plus à l’enfant en lui-même, sans vouloir uniquement en faire un individu sociétal formaté.
Je ne fais pas exception à cette règle. Et si au départ quand on a diagnostiqué Petit Koala je pensais que les traits neurodéveloppementaux venaient du côté de son père, en accompagnant mon fils dans son parcours, j’ai commencé à voir les miens également.
Plus on avançait, plus je retrouvais des morceaux de moi que j’avais toujours considérés comme des défauts : trop sensible, trop compliquée, trop fusionnelle, trop rigide ou, à l’inverse, trop silencieuse avec les autres.
Pendant des années, j’ai cru que tout le monde faisait les mêmes efforts que moi pour comprendre les interactions sociales. J’ai cru que tout le monde rentrait épuisé d’une journée passée dans le bruit. Que tout le monde cachait certaines difficultés pour paraître « normal ».
Pendant des années, ces « trop » ont nourri une immense culpabilité. Pourquoi étais-je incapable de faire comme les autres ? Pourquoi certaines choses qui semblaient si simples leur coûtaient si peu d’efforts alors qu’elles m’épuisaient ? Pourquoi avais-je constamment l’impression d’être en décalage ?
Finalement, mon fils ne m’a pas seulement appris à comprendre la neurodiversité. Sans le savoir, il m’a donné les clés pour comprendre une partie de la mienne, et à me regarder avec un peu plus de douceur.
