APLV
Allergie aux Protéines de Lait de Vache.
Ça a commencé avec la Poupette. Vers ses 4 mois, les tétées se sont compliquées, surtout le matin, au bout de deux gorgées elle se cabrait en banane et se mettait à hurler.
C’est la pédiatre qui nous a mis sur la voie. Reflux interne, on va voir si y’a pas une sensibilité. Après 48h d’éviction de tous produits laitiers pour maman, disparition des symptômes. Le diagnostic est tombé : APLV.
On a tenté une réintroduction 6 mois plus tard (elle en avait 10), ratée. Puis à ses 1 an : réussie. A partir de là plus de souci – à part le bib du soir qui la faisait tousser TOUTES les nuits (un reste de reflux ?). Et qu’on a fini par supprimer.
Quand Nino est né on s’est dit : on est aguerri. On le verra. Un peu de reflux, mais il n’était pas tant gêné. Constipé en permanence en revanche. Vers ses 6 mois on a fini par aller voir un allergologue, et le verdict est tombé : APLV. Là aussi, éviction pour maman et régime alimentaire adapté.
Alors quand le Lutin est né, j’ai pris les devants. J’en ai parlé au médecin traitant (qui nous a dit qu’on avait au moins 1 chance sur 4 que ça recommence), à la maternité, ma sage-femme, bref, tout le monde. Pas d’éviction « d’office » recommandée. Ce Lutin est né dodu. Et il n’a pas tété dans ses deux premières heures de vie. Alors le protocole gros bébé s’est enclenché et ils lui ont filé un petit biberon. Genre, 15mL.
Lui aussi a un reflux, qui le gêne relativement peu. Dans ses premiers mois, dans les grands moments de désespoir (comprendre après une nuit particulièrement mal nommée vu que sans sommeil) j’ai tenté une éviction. Deux semaines. Aucun effet. Puis une deuxième fois : même constat. On commence à respirer.
À 4 mois, début de la diversification. Je file une cuillère de yaourt : nickel. Quelques semaines plus tard : idem.
Et puis il voit son père manger du fromage avec grand intéret. Fromage mou, on vérifie : pasteurisé. On enlève la croute et on lui fait goûter.
10 minutes après le bébé est couvert de boutons. Il ralouille, je le mets au sein, il n’arrive pas à téter. C’est là que je vois que sa bouche est gonflée.
Appel au 15, le visage se déforme, il commence à gonfler. Et cette phrase, qui nous glace encore aujourd’hui : allez aux urgences. De suite. Allez y à deux, un qui conduit et l’autre qui surveille le bébé.
La suite est plutôt rassurante, le temps qu’on arrive à l’hôpital la réaction est redescendue et on reste juste quelques heures sous surveillance avec, encore une fois, ce diagnostic APLV.
Mais cette fois, c’est pas tout à fait la même forme. Je te résume ça avec mes mots de maman pas du tout médecin mais à priori le Lutin a une allergie « directe » qui déclenche son système immunitaire (et qui se voit au dosage IgE). Mais qui ne passe pas dans le lait maternel (pas d’éviction pour moi !). La poupette et Nino eux ont eu une version indirecte moins grave (je crois ?) qui passait par le système lymphatique et dans le lait maternel. Ce qu’autrefois on appelait une intolérance.
Pourquoi je t’ai parlé de ce bib de maternité ? Parce qu’on nous a expliqué que cette allergie avait pu être déclenchée par une exposition précoce (le biberon) suivi d’une longue phase sans exposition vu qu’allaité (5 mois). Une urgentiste nous a dit « aaah, le biberon poison ». On ne saura jamais. On a de toute façon un terrain allergique dans la famille, et je suis presque sure que mon papa était APLV non diagnostiqué. Mais je suis quand même un peu agacée qu’on n’ait pas pris en compte nos antécédents + projet d’allaitement long en compte.
Alors comment on gère cette APLV plutôt sévère et qui nous fait très peur ?
À la maison, tout est étiqueté. Le lait d’avoine et la crème de cajou sont nos amis (pour les plats cuisinés, pas pour les biberons). On tape dans les gammes vegan quand on veut du tout prêt. Et on lit toutes les étiquettes (oui, y’a des protéines de lait de vache dans le saucisson). On fait extrêmement attention au resto (les asiatiques sont nos amis, d’ailleurs le Lutin a mangé ses premiers nems cet été). La reloue qui demande le classeur allergènes, c’est moi. On a une prescription pour du lait maternisé quand j’aurais besoin /envie d’un relais allaitement. Et un suivi allergologue. La Poupette est briefée, et d’ailleurs son Doudou est « allergique aux haricots verts maman, il peut pas en manger ». On fait des dosages de ses anticorps tous les 6 mois et la réintroduction (en supposant qu’on y vienne) se fera en milieu hospitalier.
On se balade avec un anti-histaminique et deux epi-pen.
Vers ses 9 mois, j’ai commencé a avoir plus tout à fait assez de lait pour les journées gardées. C’étaient les premiers signes que le prochain bébé arrivait.
On a donc profité d’un week-end pour ouvrir la fameuse boîte de lait prescrite par l’allergologue et lui donner 30mL. 10 minutes plus tard il se couvre de boutons.
On suit la procédure, on lui donne l’anti-histaminique. Une intuition me fait appeler le 15 (spoiler : c’était bien vu). Le Lutin se met à pleurer. C’est pas son genre. Je n’arrive pas à le calmer, il refuse la tétine. Je tente le sein : il n’arrive pas à téter, gêné par des espèces de secrétions super épaisses qui lui bouchent le nez (ou la zone quoi). L’allergologue m’avait dit : une réaction sévère c’est respiration sifflante ou pleurs inhabituels et incontrôlables.
Alors on sort la seringue. Et vient ce moment lunaire ou je pique mon bébé. Qui du coup hurle franchement mais quelques secondes après c’est fini. La réaction redescend très rapidement, vraiment, c’est immédiat, le 15 répond et nous oriente sans surprise vers les urgences d’où on sortira 2h plus tard avec un bébé plein de vie et une ordonnance pour du lait maternisé… de riz.
Après coup on comprendra qu’on nous a prescrit du lait a base « d’hydrolisat poussé de caséine ». Il existe un lait encore plus « hypoallergénique » à base d’acides aminés. L’allergologue est assez surprise de cette réaction assez rare, d’autant que dans son cabinet il y’a eu un autre cas la même semaine. Peut-être un souci de lot.
Mais du coup, on passe au lait de riz. Oui, enfin ça c’est la théorie, parce que dans les faits, ce Lutin est très malin et a bien compris qu’on essayait de lui refiler du « faux » lait. Et donc, il refuse ses biberons. Ça a été une période très stressante ou je voyais le stock de lait maternel fondre (littéralement, il était congelé) comme neige au soleil, la production baisser drastiquement, et aucune solution à l’horizon.
(On passera sur le fait qu’il a fait une petite réaction le jour du test du lait de riz, qui après debrief avec l’allergologue s’est avérée être une « contamination », la tartine qu’il a mangée juste après le biberon a été coupée sur une planche à pain pleine de miettes, notamment de miettes de brioche, et ça a suffit pour le faire réagir – réaction modérée cette fois, pas besoin du protocole urgences.)
Il aura fallu tester trois laits, plus utiliser une variante de lait « solide » qui se réhydrate en une espèce de yaourt pour se rassurer. Et puis faire des potions digne des apothicaires antiques, 60mL de mon lait, 60 d’eau, 3 cuillères de lait en poudre, une de compote, etc. La nounou gère le doss’ d’une main de maître et on ne la remerciera jamais assez.
Mais aujourd’hui on y est presque. Il boit des biberons au 2/3 lait en poudre (1/3 lait maternel) avec une cuillère de compote pour le motiver. Et j’ai toujours assez de lait pour completer.
Alors ça en fait des péripéties, même si finalement aujourd’hui la situation se gère assez facilement, on contrôle tout ce qu’il mange et on balaye le sol souvent – vive le robot aspirateur (et on se lave les mains, il a déjà eu une réaction au contact d’un parent qui venait de manger du fromage). On fait attention à ne rien laisser traîner, à table il a un set de couverts qu’on ne mélange pas (je coupe pas sa viande avec mon couteau par exemple).
Mais je ne te cache pas que Noël prochain me fait déjà peur, avec un bambin d’un an qui galopera dans tous les coins et sera assez grand pour choper des trucs sur la table. Sans parler de la rentrée à l’école mais je me garde ce stress là pour dans deux ans.
Je flippe un peu d’aller au resto aussi. Mais on l’a déjà fait (les nems !), et ça s’est toujours bien passé. Mais je flippe.
On nous a quand même donné des perspectives rassurantes, l’allergie pourrait disparaître d’ici ses 3-4 ans. Mais elle est quand même déjà plutôt sévère pour un bébé de son âge. Alors l’avenir nous le dira. En tout cas c’est pas demain la veille qu’on se fera une raclette en famille. Et pour le prochain bébé, le projet de naissance mentionnera en gros en rouge PAS DE BIBERON DE LAIT ARTIFICIEL STANDARD. Aucun souci pour un bib de lait tiré ou de lait de riz en revanche, j’ai rien contre le contenant.
Ah, et pour ses un an, j’ai déjà décidé, je lui ferai des croissants sans PLV. Parce qu’une vie sans croissants, quand même, c’est bien triste !
