Ah si j’étais riche !
Aujourd’hui, j’ai envie de te parler d’un sujet qu’on ose à peine prononcer du bout des lèvres. Pourtant, c’est un sujet qui revient très souvent dans les commentaires, sans que l’on prenne le temps de regarder ce qu’il recouvre réellement. Il s’agit bien évidemment de l’argent.
Je ne compte plus les « C’est de l’argent facile. », « Ils s’inventent des troubles juste pour toucher les aides. » ou « Avec tout ce qu’ils touchent, ils vivent bien. » .
Il est impossible d’expliquer en quelques lignes ce que représente réellement le handicap dans le budget d’une famille. Mais aujourd’hui, j’ai décidé d’essayer d’y répondre avec des chiffres.
Une compensation, pas une récompense
Une fois qu’on a passé les étapes du diagnostic et de la validation du dossier MDPH, normalement, on devient éligible à l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH). C’est une aide attribuée par la MDPH et versée par la CAF dont l’objectif est simple : aider à compenser les conséquences financières du handicap d’un enfant. Elle se compose d’une allocation de base qui peut être complétée par un complément plus ou moins élevé.
Dans notre famille, comme nous avons deux enfants en situation de handicap, nous touchons deux AEEH de base et un complément pour chacun des enfants. Petit Koala bénéficie de l’AEEH avec un complément de niveau 2 et Ptit Loup de l’AEEH avec un complément de niveau 3. Au total, nous percevons un peu plus de 1 200 euros par mois. Présenté comme cela, je comprends que cela puisse paraître énorme. Mais regardons maintenant ce que nous coûte réellement un mois de prise en charge chez nous.
Les dépenses que tout le monde imagine
Lorsque l’on pense au handicap, on imagine généralement les séances de rééducation. Et effectivement, elles représentent une part importante de notre budget. Chaque mois, nous finançons des séances de psychomotricité, d’ergothérapie, des groupes d’habiletés sociales ainsi que des consultations chez la neuropsychologue en libéral, faute de places dans les structures publiques.
Pour Petit Koala, cela représente environ 592 euros par mois et pour Ptit Loup, environ 522 euros par mois. À cela s’ajoute l’intervention d’éducateurs spécialisés : 105 euros par mois pour Petit Koala et 275 euros par mois pour Ptit Loup.
Mais ce n’est qu’une partie de l’histoire.
Les coûts que l’on ne voit jamais
Le handicap ne coûte pas seulement de l’argent. Il coûte aussi du temps, et dans notre société, le temps finit toujours par coûter de l’argent.
Il faut conduire les enfants aux rendez-vous, attendre pendant les séances, échanger avec les professionnels, participer aux équipes éducatives. Remplir les dossiers, gérer les imprévus, réorganiser son emploi du temps en permanence.
Lorsque l’on devient parent d’un enfant en situation de handicap, il arrive un moment où il faut faire un choix, ou plutôt, où l’absence de choix s’impose, parce qu’il faut être disponible. Un enfant ne peut pas être à deux rendez-vous en même temps, tout comme on ne peut pas être au travail et chez la psychomotricienne en même temps. Les professionnels ne consultent pas uniquement le soir ou le week-end. Et de toutes façons le soir, les enfants sont peut disponibles pour des séances efficaces.
Pour permettre l’accompagnement et la disponibilité, l’un des parents finit souvent au mieux à réduire son activité professionnelle, au pire par l’arreter complètement.
Dans notre famille, cette réduction d’activité professionnelle représente environ 660 euros chaque mois. C’est non seulement une perte de salaire bien réelle, mais aussi une carrière mise entre parenthèses, une évolution professionnelle ralentie et demain, une retraite plus faible.
Les dépenses invisibles
Puis viennent toutes ces dépenses que l’on ne pense jamais à compter, parce qu’elles sont dispersées en une multitude de factures. On finit même par les considérer comme autant normales que la miche de pain quotidienne.
Pourtant, elles ne le sont pas.Elles existent uniquement parce que le handicap est là. Ce sont les objets à mâcher qu’il faut remplacer, très régulièrement, les fidgets qui cassent ou disparaissent plus vite que leurs ombres. Ce sont les protections auditives, couvertures lestées, outils sensoriels, jeux et ouvrages recommandés par les thérapeutes. Ce sont les vêtements qui s’usent trop vite car mâchouillés ou tortillés dans tous les sens, les couches et papiers toilettes humides pour compenser une texture non tolérés, les chaussures qu’il faut acheter dans des couleurs ou marques précises sous peine de ne jamais les voir portées, et qui s’usent elles aussi plus vite que la lumière.
Il y a aussi les bilans ponctuels, les formations parentales, les kilomètres parcourus chaque semaine qui contribuent à l’usure de la voiture… Toutes ces petites dépenses qui, prises séparément, semblent anodines mais qui, mises bout à bout, représentent plusieurs milliers d’euros chaque année.
Alors, combien cela représente-t-il ?
Si l’on additionne uniquement les dépenses que nous avons réussi à chiffrer — les rééducations, les éducateurs spécialisés et la perte de revenus liée à la réduction d’activité — nous dépassons déjà 2 150 euros chaque mois.
Face à cela, nous percevons donc un peu plus de 1 200 euros d’AEEH et de compléments. Autrement dit, il nous manque déjà près de 1 000 euros chaque mois à notre charge, et cela sans inclure les « à coté ».
« Vous avez l’AEEH, vous pouvez bien partir en vacances. »
Je crois que c’est l’une des phrases les plus douloureuses que l’on puisse entendre. Elle repose sur une idée tenace : celle que les familles « profiteraient » des aides.
Comme si l’aide financière reçue était une récompense, comme si avoir un enfant handicapé était financièrement avantageux. Je peux sans crainte affirmer que nous céderions tous bien volontiers ces aides contre des handicaps inexistants. .
D’ailleurs cette phrases est une double peine puisque les familles concernées partent souvent moins en vacances que les autres.
Un voyage demande des semaines, parfois des mois de préparation. Il faut choisir une destination adaptée et tout anticiper, imaginer tous les plans B possibles, accepter qu’une journée puisse s’arrêter après une heure seulement si l’un de nos enfants est submergé, ou qu’un séjour soit écourté car trop coûteux sensoriellement.
Les vacances, loin d’être du repos, demandent une énergie considérable. Nos voyages sont pensés autour des besoins de nos enfants avant les nôtres.
Alors oui, il nous arrive comme à tous de prendre des vacances et voyager. Parce que voyager est l’un des rares moments où nous avons l’impression de souffler un peu en famille, loin du quotidien. Mais ces voyages ne se font pas grâce aux handicaps de nos enfants mais malgré eux. Et grâce à des mois, des années d’économies, grâce à des sacrifices et une organisation millimétrée, comme n’importe quel projet qui compte vraiment.
Ce que j’aimerais que l’on retienne
Je n’écris pas cet article pour susciter la compassion. Et encore moins pour me plaindre. Au contraire, je nous sais chanceux car nous avons l’opportunité et le luxe de pouvoir faire suivre nos enfants en libéral et ce depuis qu’ils sont tout petits pour maximiser les chances. Nous avons aussi cette chance de vivre dans un pays qui fournit des aides financières, même si ce n’est pas parfait et que ça ne fait pas tout.
Je l’écris parce que je crois que les idées reçues font parfois autant de mal que l’ignorance. Non, les familles d’enfants handicapés ne deviennent pas riches grâce aux aides. Non, nous ne cherchons pas à « profiter du système ». Nous essayons simplement d’offrir à nos enfants les meilleures chances de grandir, d’apprendre, de s’épanouir et de trouver leur place dans une société qui n’est pas toujours pensée pour eux.
L’AEEH n’efface pas le handicap. Elle ne rembourse ni les nuits écourtées, ni l’inquiétude permanente, et certainement pas les centaines d’heures passées dans les salles d’attente.
Elle ne rend pas les démarches administratives plus simples ni ne remplace une carrière mise entre parenthèses.
Elle atténue simplement une partie des conséquences financières d’une réalité que nous n’avons pas choisie.
Alors, la prochaine fois que vous entendrez quelqu’un dire :
« Avec tout ce qu’ils touchent, ils peuvent bien partir en vacances. »
Pensez aux milliers d’euros que les familles avancent chaque année pour que leurs enfants aient simplement accès aux mêmes chances que les autres.
Le véritable privilège ne serait pas de percevoir l’AEEH mais de ne jamais en avoir besoin.
Personne ne choisit le handicap pour gagner de l’argent. En revanche, beaucoup de familles perdent de l’argent parce qu’elles choisissent, chaque jour, de ne jamais renoncer à accompagner leur enfant.
