Handicapé

Handicapé

– Alphonse ! On ne tape pas sa petite sœur ! Ni personne d’ailleurs. Je ne veux plus voir ça !
– C’est pas ma faute maman : je suis handicapé.

Quelques secondes de stupeur. Je me reprends bien vite. Non, un handicap moteur n’excuse pas un acte de violence. Alphonse s’excuse à contrecœur. Affaire classée. Cependant, je réfléchis le soir même à cette drôle de réponse.

Je me revois, il y a plus de cinq ans, à l’issue de l’opération qui allait changer nos vies. « L’opération s’est bien passée. Mais Alphonse gardera des séquelles. » Des séquelles ? Quel genre de séquelles ? Pourra-t-il avoir une vie normale ? Je me souviens de la foule de questions qui m’avait alors assaillie, du rejet primaire à l’annonce de cette nouvelle, de mon déni dans un premier temps (« il va tout récupérer, dans un an il n’y paraîtra plus »).

La première année est passée, puis la suivante. Il m’a fallu admettre qu’Alphonse resterait marqué à vie par cette épreuve, ce que mon entourage avait compris dès le début – c’était une évidence. Le seul à le comprendre après moi fut Alphonse lui-même. Âgé de quatre ans lors de l’opération, il ne pouvait pas comprendre d’entrée de jeu. Il n’en avait pas besoin d’ailleurs. Il comprenait l’essentiel : c’était difficile.

Les années ont passé, Alphonse est allé de mieux en mieux, le handicap est resté. N’importe qui le croise dans la rue ne peut pas le deviner (ne nous dit on pas que la majorité des handicaps est invisible ?) mais n’importe qui le côtoie le remarque assez vite. Pour ma part, je pense avoir traversé les étapes qu’on attribue communément au deuil (déni, colère, marchandage, dépression, acceptation). Après tout, ne faisais-je pas le deuil de ma vie de famille rêvée ? Je me souviens encore regarder avec envie ces familles au parc dont tous les enfants jouaient, couraient, riaient tandis qu’Alphonse vacillait, tombait, retournait prostré dans sa poussette, réclamant de rentrer alors que sa petite sœur gambadait avec bonheur.

Mon regard sur le handicap a nécessairement évolué. J’ai découvert un monde hostile. Pas du fait des handicapés eux-mêmes, non, évidemment. Mais du fait de notre société, du manque de moyens mis en place pour nos enfants qui en ont besoin : que ce soit le nombre d’AESH (anciennement appelés AVS, Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap), le nombre de SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins A Domicile pour lesquels il y a en moyenne quatre ans d’attente) ou la non prise en charge de soins indispensables comme l’ergothérapie ou la psychomotricité… Le handicap peut devenir un réel parcours du combattant. Jusqu’à maintenant, nous avons eu de la chance : Alphonse a bénéficié de tout ce dont il avait besoin. Mais à chaque rentrée scolaire, la crainte est là : aura-t-il l’AESH indispensable à sa scolarité ? À chaque rendez-vous avec les maîtresses la crainte est là : tout se passe-t-il bien en classe ? Arrive-t-il à suivre ? Jusqu’à maintenant, les réponses sont positives. Vient l’ultime question : jusqu’à quand ? Pourra-t-il choisir son avenir ?

Ma question primaire (« aura-t-il une vie normale« ) a donc mué en une question bien plus importante, la seule qui importe : aura-t-il une vie heureuse ?

À 9 ans, Alphonse est bien conscient de sa différence. La plupart du temps il en souffre, parfois il en joue. Me revient alors une phrase d’une militante dans le domaine, Elisa Rojas : pourquoi serait-ce aux handicapés de s’adapter à la société et non pas l’inverse ? Plutôt qu’essayer de gommer, nier leur différence, pourquoi ne pas imposer leur différence comme une force ?

Alphonse rencontre des difficultés dans plusieurs domaines mais… de par son histoire, il a dû composer avec ce qu’il avait – ou n’avait pas. Il a su développer une force de caractère peu commune à son âge, pas par choix mais bien par nécessité. Sans le définir, on ne pourrait nier que son handicap contribue à le forger. Parce qu’il rencontre des situations plus dures que la majorité de ses camarades, il développe une force qui l’aidera au quotidien. En a-t-il conscience ? Pas encore. Mais, aucune hésitation, cette force, il la cultive. Et en tant que sa maman, je ne peux qu’être immensément fier de lui. Oui, j’aurais préféré qu’il connaisse moins d’embûches, évidemment à choisir je gommerais sa maladie et tout ce qui s’en est suivi… faute de le pouvoir, je fais comme tous ceux qui ont traversé des épreuves ; j’oublie le pire et je me focalise sur le meilleur : Alphonse est un petit garçon absolument incroyable.

En conclusion, je laisserai la parole à Mortelle Adèle qu’Alphonse écoute et réécoute : « Bizarre, bizarre, vous avez dit bizarre ? Moi, je vous dis merci, en effet, c’est ce que je suis (…) Mais on est tous bizarre, vive les bizarres ! »