Handicapé

Handicapé

– Alphonse ! On ne tape pas sa petite sœur ! Ni personne d’ailleurs. Je ne veux plus voir ça !
– C’est pas ma faute maman : je suis handicapé.

Quelques secondes de stupeur. Je me reprends bien vite. Non, un handicap moteur n’excuse pas un acte de violence. Alphonse s’excuse à contrecœur. Affaire classée. Cependant, je réfléchis le soir même à cette drôle de réponse.

Je me revois, il y a plus de cinq ans, à l’issue de l’opération qui allait changer nos vies. « L’opération s’est bien passée. Mais Alphonse gardera des séquelles. » Des séquelles ? Quel genre de séquelles ? Pourra-t-il avoir une vie normale ? Je me souviens de la foule de questions qui m’avait alors assaillie, du rejet primaire à l’annonce de cette nouvelle, de mon déni dans un premier temps (« il va tout récupérer, dans un an il n’y paraîtra plus »).

La première année est passée, puis la suivante. Il m’a fallu admettre qu’Alphonse resterait marqué à vie par cette épreuve, ce que mon entourage avait compris dès le début – c’était une évidence. Le seul à le comprendre après moi fut Alphonse lui-même. Âgé de quatre ans lors de l’opération, il ne pouvait pas comprendre d’entrée de jeu. Il n’en avait pas besoin d’ailleurs. Il comprenait l’essentiel : c’était difficile.

Les années ont passé, Alphonse est allé de mieux en mieux, le handicap est resté. N’importe qui le croise dans la rue ne peut pas le deviner (ne nous dit on pas que la majorité des handicaps est invisible ?) mais n’importe qui le côtoie le remarque assez vite. Pour ma part, je pense avoir traversé les étapes qu’on attribue communément au deuil (déni, colère, marchandage, dépression, acceptation). Après tout, ne faisais-je pas le deuil de ma vie de famille rêvée ? Je me souviens encore regarder avec envie ces familles au parc dont tous les enfants jouaient, couraient, riaient tandis qu’Alphonse vacillait, tombait, retournait prostré dans sa poussette, réclamant de rentrer alors que sa petite sœur gambadait avec bonheur.

Crédit photo : Pikist

Mon regard sur le handicap a nécessairement évolué. J’ai découvert un monde hostile. Pas du fait des handicapés eux-mêmes, non, évidemment. Mais du fait de notre société, du manque de moyens mis en place pour nos enfants qui en ont besoin : que ce soit le nombre d’AESH (anciennement appelés AVS, Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap), le nombre de SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins A Domicile pour lesquels il y a en moyenne quatre ans d’attente) ou la non prise en charge de soins indispensables comme l’ergothérapie ou la psychomotricité… Le handicap peut devenir un réel parcours du combattant. Jusqu’à maintenant, nous avons eu de la chance : Alphonse a bénéficié de tout ce dont il avait besoin. Mais à chaque rentrée scolaire, la crainte est là : aura-t-il l’AESH indispensable à sa scolarité ? À chaque rendez-vous avec les maîtresses la crainte est là : tout se passe-t-il bien en classe ? Arrive-t-il à suivre ? Jusqu’à maintenant, les réponses sont positives. Vient l’ultime question : jusqu’à quand ? Pourra-t-il choisir son avenir ?

Ma question primaire (« aura-t-il une vie normale« ) a donc mué en une question bien plus importante, la seule qui importe : aura-t-il une vie heureuse ?

À 9 ans, Alphonse est bien conscient de sa différence. La plupart du temps il en souffre, parfois il en joue. Me revient alors une phrase d’une militante dans le domaine, Elisa Rojas : pourquoi serait-ce aux handicapés de s’adapter à la société et non pas l’inverse ? Plutôt qu’essayer de gommer, nier leur différence, pourquoi ne pas imposer leur différence comme une force ?

Alphonse rencontre des difficultés dans plusieurs domaines mais… de par son histoire, il a dû composer avec ce qu’il avait – ou n’avait pas. Il a su développer une force de caractère peu commune à son âge, pas par choix mais bien par nécessité. Sans le définir, on ne pourrait nier que son handicap contribue à le forger. Parce qu’il rencontre des situations plus dures que la majorité de ses camarades, il développe une force qui l’aidera au quotidien. En a-t-il conscience ? Pas encore. Mais, aucune hésitation, cette force, il la cultive. Et en tant que sa maman, je ne peux qu’être immensément fier de lui. Oui, j’aurais préféré qu’il connaisse moins d’embûches, évidemment à choisir je gommerais sa maladie et tout ce qui s’en est suivi… faute de le pouvoir, je fais comme tous ceux qui ont traversé des épreuves ; j’oublie le pire et je me focalise sur le meilleur : Alphonse est un petit garçon absolument incroyable.

En conclusion, je laisserai la parole à Mortelle Adèle qu’Alphonse écoute et réécoute : « Bizarre, bizarre, vous avez dit bizarre ? Moi, je vous dis merci, en effet, c’est ce que je suis (…) Mais on est tous bizarre, vive les bizarres ! »

6 commentaires sur “Handicapé

  1. Pour ce qui est de l’excuse, ne t’inquiète pas, les enfants sont très forts pour nous surprendre. J’ai eu le droit à : « c’est pas de ma faute, j’ai trop mangé (donc j’ai sauté sur le canapé), je suis blond (donc j’ai poussé mon copain), j’ai des lunettes, on est 2… »

    Comme toute maman, je rêve pour mes enfants, non pas d’une vie normale, mais d’une vie heureuse et simple pour mes enfants ! Je ne sais pas comment j’aurais fait face au handicap.

    Pour le reste, je suis d’accord avec toi ! C’est à la société de faire plus pour que les personne handicapées n’ai pas à se battre pour vivre comme tout le monde !
    C’est inacceptable que des enfants doivent partager les AESH, que l’accès aux établissements publics soient repoussés, que les toilettes handicapés quand elles sont aux normes ne s’adaptent qu’aux personnes en fauteuil roulant, qu’aussi peu d’handicapés puissent trouver un travail…
    Mais je me demande que faire pour que la situation s’améliore ? Tu as des pistes ?

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    1. En parler 🙂
      En vrai, je n’ai aucune piste. Si ce n’est que j’en parle quand je peux et que j’essaye de sensibiliser les quelques oreilles attentives que je croise. Je sais que ça ne sert à rien mais ne dit-on pas que 3 fois rien, c’est déjà quelque chose ?!

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      1. Je ne sais pas si ca peut être utile pour sensibiliser ou si ca peut être utile pour ton fils mais j’ai découvert qu’une entreprise s’est donné pour but de « montrer les handicaps invisibles ».
        Ils proposent des colliers, des pins… avec des tournesols que peuvent porter les personnes avec des handicaps invisibles ou les personnes qui y sont sensibilisées. L’idée c’est que les employées de ces boites en voyant ces personnes là vont faire plus attention à si elles ont l’air perdues, besoin d’eau, d’un siège, de calme ou d’espace. Ca se répand pas mal des les aéroports, gares et même supermarchés ou stades… à l’étranger. En France, ce n’est pas encore lancé mais peut être prochainement.
        Si ca t’intéresse : https://hiddendisabilitiesstore.com/about-hidden-disabilities-sunflower

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  2. 🫂 je suis en plein dans ces questionnements car on vient de diagnostiquer un handicap invisible chez notre deuxième… Pas de déni, ni de « phase du deuil » (pour cette annonce là), ça fait un moment qu’on s’en doutait et que à l’inverse, on s’est battu pour qu’il soit reconnu…
    Mais l’acceptation n’en est pas plus facile, il y a aussi la peur fasse à la montagne administrative qui nous attend et comme tu le dis dans l’article « est-ce qu’il aura une vie normale ? », est-ce qu’on va réussir à s’adapter avec sa maîtresse à l’école, jusqu’à quand/où ? …

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