Vive les voyages et les vacances

Vive les voyages et les vacances

Voyager avec mes enfants, ce n’est pas toujours facile. Bon. Soyons honnêtes : parfois, c’est même franchement compliqué. Pour autant, c’est une chose à laquelle je refuse de renoncer, et je vais t’expliquer précisément pourquoi.

Avant d’y être confrontée, je n’aurais jamais pensé que partir en vacances avec des enfants en situation de handicap (surtout invisible) demanderait tant de préparation, et impacterait notre façon de vivre, les sorties et les voyages de manière si considérable. Particulièrement avec mon Ptit Loup. Soyons d’accord, partir avec Petit Koala seule peut être challengeant, mais ce n’est rien comparé à partir avec son frère. Avec lui, partir quelque part ne consiste pas simplement à choisir une destination, réserver un hôtel, remplir une valise et partir à l’aventure.

Il faut tout anticiper. Absolument TOUT. Le bruit, la foule, la météo, les temps d’attente, la fatigue, les repas…. Il faut prendre en compte tout ce qui peut potentiellement le submerger, lui faire peur, ou vider son réservoir d’énergie en 3 minutes. Nos vacances avec Ptit Loup reposent sur une seule et unique règle fondamentale : nous ne maîtriserons rien.

Prendre conscience

C’est peut-être la chose la plus difficile et la plus frustrante à accepter quand on part en vacances. Je peux avoir passé des heures, des semaines à préparer une journée avec une visite qui je suis certaine plaira … et devoir quitter les lieux au bout de deux heures.

C’est désormais une habitude pour nous de payer très cher quelque chose dont nous ne profiterons finalement presque pas. Et oui, c’est dur à avaler au départ. Économiser tant de temps, se priver de longs mois, pour à l’arrivée à peine profiter. Et pourtant, nous nous y sommes faits.

Nous pouvons nous retrouver avec un enfant qui hurle au milieu d’un endroit rempli de familles apparemment parfaitement heureuses pendant que nous essayons désespérément simplement de comprendre s’il faut insister, détourner son attention, l’isoler, le prendre dans nos bras ou rentrer. Nous pouvons passer devant une attraction que tout le monde attendait et devoir renoncer parce que, ce jour-là, ce n’est simplement pas possible.

Mais ce n’est pas grave. Une sortie réussie pour nous ne signifie pas forcément que tout va bien se passer même avec toutes les précautions prises. On sait qu’il faut compter avec la surstimulation sensorielle qui fatigue plus vite que son ombre, avec la surexcitation et l’impulsivité qui modifient la communication, ainsi qu’avec les crises et décharges émotionnelles une fois revenus dans un endroit sécurisant. On sait qu’il faudra parfois plusieurs heures, voire davantage, pour récupérer de quelques heures de plaisir.

Alors pourquoi nous nous infligeons ça ? Pourquoi ne pas simplement rester chez nous ? À la maison, tout est connu. Tout est prévisible. Les enfants ont leurs repères, leurs objets, leurs habitudes. Nous pouvons contrôler davantage le bruit, les repas, les horaires et les sollicitations. Ce serait tellement plus simple, et nous pourrions en plus épargner bien plus d’argent pour nos vieux jours.

Mais justement. Je ne veux pas que le monde de mes enfants s’arrête aux endroits qui sont «simples».

Depuis que nous avons commencé à comprendre les particularités de nos enfants, le handicap fait déjà suffisamment rétrécir leur monde. Des choses aussi simple qu’une fête d’anniversaire ou aller au centre de loisirs sont compliquées. Des choses parfaitement ordinaires pour beaucoup de familles peuvent demander chez nous une quantité phénoménale d’anticipation et d’énergie. Alors je refuse, autant que possible, d’ajouter moi-même des barrières supplémentaires arbitrairement.

Au lieu de regarder une destination et penser immédiatement «Ce sera trop difficile pour eux.», je préfère me demander : «Qu’est-ce qu’il faudrait mettre en place pour que cela devienne accessible pour eux ?».

La réponse est parfois : «Rien, ce n’est réellement pas adapté, on laisse tomber.» Mais parfois, la réponse est simplement de faire différemment. Rester moins longtemps, faire davantage de pauses, prendre une poussette, et surtout, utiliser les dispositifs destinés aux personnes handicapées lorsqu’ils existent.

Il faut accepter de ne pas pouvoir tout voir, qu’il faudra choisir un hôtel en particulier juste parce qu’il est plus pratique, et qu’il y aura des journées « vides » où ça sera tablette/télé/jeux vidéos enfermés dans la chambre et rien d’autre.

Rentabiliser un billet d’entrée ne passe pas par une course aux attractions ou spectacles, mais plutôt par trouver le juste équilibre entre plaisir immense et nouvelle sensation pas trop saturante. Dès lors, nous ne mesurons pas la réussite de nos journées avec les mêmes critères que les autres familles.

Qu’est ce qu’une réussite ?

Hors de question pour nous d’arriver à l’ouverture du parc ou du musée pour y rester jusqu’à la fermeture. La réussite ne se mesure ni aux nombres d’attractions faites, aux nombres de spectacles vus ou au nombre de kilomètres parcourus. Elle apparaît à travers la démonstration de compétences acquises.

Parfois, trois heures suffisent. Vu comme cela c’est court, mais, si pendant ces trois heures, mon Ptit Loup qui est très rapidement submergé par son environnement a réussi à profiter, à attendre, à accepter quelques frustrations, à faire des compromis et à s’amuser, c’est une victoire. Si pendant ces trois heures, mon Petit Koala a réussi à tenir compte des limites de son frère, essayer de le rassurer, accepter de ralentir et même de devoir arrêter là alors que ce n’était pas prévu comme ça, c’est une victoire.

Derrière chaque sortie, se cache en réalité énormément d’apprentissages pour eux. Ils découvrent de nouvelles sensations, des lieux nouveaux, et apprennent à affronter l’inconnu en développant les connaissances de leurs propres limites et en testant de nouvelles techniques de compensations qui leur sont propres. Ils constatent qu’un endroit inconnu peut finalement devenir agréable, progressivement, accompagnés et sécurisés. Ils apprennent qu’ils peuvent changer d’avis à tout moment sans que tout s’écroule autour, qu’ils ont le droit de dire que c’est trop et d’être entendu, que masquer tout le temps pour faire «comme les autres» n’est pas obligatoire. Petit à petit, ils se libèrent et ainsi apprivoisent plus naturellement les conséquences de leurs troubles.

Voyager nous oblige à apprendre à faire famille avec les besoins de chacun, même lorsqu’ils sont contradictoires. Évidement, ce n’est pas parfait. Nos enfants, outre leur différence d’age, ont leurs propres envies, leurs propres besoins, leurs propres centres d’intérêt. Il y a des frustrations, des «c’est pas juste !», et c’est bien vrai que très souvent «ce n’est pas juste» pour l’un ou l’autre. Mais tout est question d’équilibre familial au milieu de cette «injustice».

Le droit d’être juste des enfants

Il y a une autre raison qui me force à maintenir les voyages, beaucoup plus simple. Mes enfants ont eux aussi le droit de s’émerveiller.

Le handicap occupe déjà une place énorme dans leur vie, entre les rendez-vous hebdomadaires, les bilans de contrôle, les traitements permanents. Ils sont observés, mesurés, analysés sans cesse.

J’estime qu’il est plus que nécessaire que pendant les périodes de vacances, ils vivent des expériences d’enfants classiques, des trucs complètement inutiles comme descendre un toboggan et remonter immédiatement pour recommencer ou regarder des poissons pendant vingt minutes, manger une glace, courir dans un endroit qu’ils ne connaissent pas, avoir les yeux qui brillent en voyant quelque chose de nouveau. Ils ont besoin de souvenirs qui n’ont aucune vocation thérapeutique. Ces moments sont si importants et apportent énormément.

On peut lire tous les bilans possibles, rien ne remplace la vie réelle. En voyageant avec Petit Koala et Ptit Loup, nous découvrons parfois des capacités que nous ne soupçonnions pas. Nous voyons et constatons également tous les progrès qu’ils font grâce à leurs accompagnements thérapeutiques. Cela nous rappelle quelque chose d’important : à partir du moment où cela est sécuritaire pour n’importe quel autre enfant du même âge, nous ne devons pas décider à leur place s’ils sont capables ou non de faire quelque chose. Nous devons leur donner les conditions nécessaires pour essayer, les écouter, et respecter leurs choix.

Je veux leur fabriquer des souvenirs, pas nécessairement des souvenirs extraordinaires. Ils oublieront probablement une grande partie des hôtels dans lesquels nous avons dormi, ils mélangeront les voyages, mais ce n’est pas grave. Je veux construire cette sensation diffuse d’une enfance pendant laquelle nous avons vécu des choses ensemble, qu’ils sachent que leur handicap n’a jamais été une raison pour que nous arrêtions de leur montrer le monde.

Voyager autrement, mais voyager

Je ne crois pas au discours selon lequel il faudrait absolument «dépasser le handicap».

Je ne veux pas que mes enfants dépassent leur handicap mais qu’ils apprennent à vivre avec.

Ils rencontreront toujours des endroits qui ne seront pas pensés pour eux, des environnements trop bruyants, des gens qui ne comprendront pas, des situations imprévisibles. Je ne pourrai pas rendre le monde parfaitement adapté à leurs besoins. En revanche, pendant qu’ils sont encore petits et que je suis là pour les sécuriser, je peux leur permettre de l’explorer progressivement.

Nous continuerons probablement à préparer des voyages beaucoup trop longtemps à l’avance. Nos valises contiendront toujours beaucoup trop de choses «au cas où». Nous continuerons à modifier nos programmes à la dernière minute, à nous demander, certains soirs d’épuisement absolu, quelle idée stupide nous avons encore eue.

Et puis le lendemain, Ptit Loup réussira quelque chose que je pensais impossible quelques jours auparavant, et Petit Koala nous reparlera d’un moment des précédentes vacances que j’avais presque oublié. Alors, je recommencerai à chercher notre prochaine destination, parce que leurs limites ne sont pas les frontières de leur monde. Tant qu’ils auront envie de le découvrir, je veux continuer à leur donner cette possibilité. Même si nous ne le découvrons que trois heures à la fois.