Trois minutes pour découvrir l’arc en ciel

Trois minutes pour découvrir l’arc en ciel

Trois minutes.

C’est si court et pourtant…

Trois minutes, c’est le temps qu’il faut pour que 600 bébés naissent quelque part sur la planète. C’est aussi le temps qu’un battement de cœur met pour parcourir tout le corps humain.

Et puis, il y a ces trois minutes-là. Celles où tout bascule. Trois minutes où ton premier souffle a effacé tout le reste.

Aujourd’hui, cela fait sept ans que ces trois minutes se sont écoulées. Sept années gravées en moi. Sept années d’une histoire qu’il faut raconter.

1. Ta première bataille

Une heure plus tôt, j’étais là, dans cette chambre, prête à manger. Tout était normal.

Et puis, en un instant, tout a dérapé.

Ce n’est pas ainsi que tout devait commencer. Tu n’étais pas censée être là. Pas encore.

Tu aurais dû prendre ton temps. Nous aurions dû te découvrir ensemble, ton père et moi, quand tu aurais poussé ton premier cri. Il aurait dû être là, à mes côtés, à voir ton visage pour la première fois, en même temps que moi. Nous aurions dû remonter dans notre chambre, t’annoncer au monde dans un élan de joie pure.

Mais au lieu de ça, je suis seule. Droguée. Le ventre vide. Ton père hésite, partagé entre nous deux. Et toi, tu te bats. Seule. Dans une couveuse, 2 étages plus bas.

Au lieu de te découvrir contre moi, je te découvre à travers des vidéos. Je ne peux pas te toucher. Je ne peux pas t’entendre. Je ne peux même pas te voir. Notre vraie rencontre, elle, n’a eu lieu que huit heures plus tard, quand tu t’es enfin stabilisée. Je flottais encore dans l’irréalité. Je ne ressentais rien, incapable d’attraper l’instant devant ce bébé si minuscule branché de partout sur une table qui vibre, bien loin de ce que j’avais imaginé. Je m’en veux. Je suis désolée. Je suis tellement désolée.

Mais très vite, tu nous as montré ton premier grand trait de caractère : tu es une battante.

On nous avait annoncé deux mois d’hospitalisation. Nous sommes rentrés à la maison en trois semaines.

Un bébé épatant, toujours souriant, toujours éveillé. Un rayon de soleil dont nous étions fous, ton père et moi. Les peurs et les doutes du début se sont peu à peu apaisés en voyant que tu rattrapais les autres bébés de ton âge.

Et moi, qui avais eu peur de ne pas savoir t’aimer… je ne respirais déjà plus que pour toi.

Photo personnelle

2. Tes premiers pas

L’année suivante a filé à toute vitesse. Tout allait bien. La prématurité ? Oubliée. Tout semblait normal. Tu étais dégourdie, pétillante, pleine d’énergie. Un détail, un seul, n’allait pas dans le bon sens : tu ne parlais pas. Au début, nous ne nous sommes pas vraiment inquiétés. Tu ne pouvais pas tout faire en même temps après tout. On se disait que tu prenais ton temps.

Mais voilà, tu étais prématurée. Et une prématurée qui ne parle pas à 18 mois… ça interroge. Alors, on observe. On creuse, le pédiatre pose des questions, et ça commence à faire boule de neige : tu ne pointes pas, tu ne fais pas coucou, tu ne nous regardes pas vraiment dans les yeux, tu tournes souvent sur toi, tu ne te poses jamais vraiment. Ça commence à faire beaucoup quand même, mais on attend tes deux ans pour refaire un bilan.

3. Comme un tourbillon

Deux mois avant tes deux ans, le Covid-19 frappe la planète. Confinement pour tout le monde. On te redécouvre en t’ayant 24h/24 avec nous.

Arrivent tes 2 ans et il n’y a pas eu de changement flagrant par rapport à 6 mois avant. On commence alors les bilans, et une grosse douche froide nous tombe dessus : retard sévère de langage, absence de prérequis à la communication, pas d’attention conjointe.

Ton père et moi sommes anéantis. Qu’avons-nous fait de mal ? Mais il n’y a pas de temps pour s’apitoyer. On attaque la rééducation. On travaille, on répète, on sur-articule… et petit à petit, les sons arrivent un par un. Tu progresses vite et encore une fois, tu surprends tout le monde.

4. Tout un monde à explorer

Ce troisième anniversaire a été le plus dur pour moi : je n’étais pas à tes côtés, et pour cause: 2 jours avant, tu es devenue grande sœur.

Quand je rentre de la maternité avec ton petit frère, je te trouve transformée. Dès que j’ai vu à quel point tu adorais ton frère, j’ai été rassurée. Entourée de vous deux, je me suis sentie complète pour la première fois de ma vie.

Un des moments les plus durs pour toi a été de confier ton petit frère à ta nounou. Je pensais que tu aurais du mal oui, mais pas dans ce sens. Tu avais peur qu’elle ne soit pas parfaite pour lui, qu’elle ne sache pas bien faire. Le bien être de ton petit frère est désormais ta grande priorité. Tu es si petite et pourtant déjà si grande en fait.

Tu entres à l’école. Aucune larme. Tu nous laisses avec un sourire radieux, prête à t’épanouir, à découvrir un nouveau monde. J’avais peur pour toi, peur que la rigidité du monde n’abîme ma si précieuse petite fille, que tu aies du mal. Mais une fois de plus, tu nous as montré toute ta force.

Photo personnelle

5. Comme une curiosité insatiable

À quatre ans, tu découvres ta grande passion : l’escalade. Tes yeux pétillent devant les murs, on voit que tu t’épanouis. Tu as créé de vraies amitiés à l’école où tu continues à baigner dans ton élément. Tu es la coqueluche de ta classe, tout le monde t’invite à son anniversaire. Tu rayonnes toujours, mais on commence à avoir de plus en plus de tempêtes émotionnelles. Le quotidien est difficile. Nous ne passons pas autant de temps que nous le voulons avec toi et même si tu comprends que ton petit frère encore tout petit et très malade a besoin d’énormément d’attention, c’est difficile pour la petite fille que tu es. Alors, tu commences à te braquer sur l’alimentation, tu pleures beaucoup, tu dors très mal, tu franchis certaines limites. Parfois, nous ne te reconnaissons plus. Et à un moment, on se dit que quelque chose ne va pas. Tu continues à sauter partout, à ne pas tenir en place. Et tu parles beaucoup, VRAIMENT beaucoup. On finit par s’y faire, mais quand même on se dit que quelque chose cloche.

6. L’année de la bascule

À cinq ans, les grands termes commencent à tomber. Trouble neuro-développemental, trouble de l’attention, hyperactivité. Nous voilà reparti dans la course aux bilans, à la rééducation. Heureusement, tu ne te rends pas compte de tout cela. Tu progresses vite encore une fois. Moi je suis dépassée par mon rôle de mère. Je ne sais pas comment être équitable entre ton frère et toi. J’ai tout le temps l’impression d’être trop dure, trop ferme avec toi. J’ai envie de te protéger comme le petit bijou que tu es, de mieux te comprendre. Alors, avec ton père, on commence de la guidance parentale, on lit, on se renseigne pour pouvoir grandir avec toi, et surtout, accueillir ce spectre qui se montre de plus en plus chez toi.

7. Le puzzle qui s’assemble

Même si avec les années qui passaient on avait commencé à envisager de plus en plus ce scénario, c’est tout autre chose d’en avoir la confirmation. Tout change, et tout reste semblable en même temps. Tu portes bien le spectre autistique en toi. Presque tout s’explique maintenant. Je te vois différemment car pour moi tu n’as jamais autant brillé que depuis que tu sais que tu fonctionnes différemment. Je ne me lasse pas de voir tous tes dessins avoir d’une façon ou d’une autre un arc en ciel quelque part. Je m’émerveille devant la vivacité de ton esprit, toi qui est capable de grimper sur un mur de 10m de haut tout en t’affolant devant une toute petite bête volante. On voit le monde différemment à travers tes yeux car tu as l’art de déceler les détails qui font toute la différence.

Sept ans de vie, sept ans d’émotions, sept ans de toi. Tu es ma lumière ma jolie fleur du printemps, et j’ai tellement hâte de voir comment tu vas continuer à nous épater dans les années qui viennent. Merci de m’avoir choisi comme maman, merci, d’avoir changé ma vie.

3 commentaires sur “Trois minutes pour découvrir l’arc en ciel

  1. Quel texte poignant et beau.

    Nous sommes en train de faire les démarches pour savoir si notre petit bonhomme fait parti de ces enfants extraordinaires (sans savoir si c’est hyper sensible, autiste, tdah ou autre) et c’est je trouve très dur. Car ca prend du temps et de l’énergie que nous ne pouvons consacrer à notre famille, car on fait des différences entre nos enfants, car nous ne pouvons pas l’aider comme il le faudrait…

    Je te trouve trés courageuse d’y voir autant de positif et d’arriver à t’emerveiller de cette vie.

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