Mon enfant vient d’être diagnostiqué… Quelles aides existent ?

Mon enfant vient d’être diagnostiqué… Quelles aides existent ?

Lorsque le diagnostic de notre enfant tombe, on pense souvent que le plus difficile est derrière nous. Enfin, on met un nom sur ses difficultés. Enfin, on comprend pourquoi le quotidien est si compliqué. Enfin, on va pouvoir être aidés.

Puis arrivent les premiers rendez-vous, et discussion sur le protocole de soins, la prise en charge paramédicale. « Il faudrait faire un dossier MDPH. », « Vous pourriez peut-être demander l’AEEH. », « Une demande d’AESH serait probablement pertinente. » En quelques minutes, nous voilà plongés dans un univers rempli d’acronymes. Un univers dont nous ignorions parfois jusqu’à l’existence quelques jours auparavant.

Je me souviens très bien de ce sentiment. Celui d’avoir l’impression que tout le monde connaissait les règles du jeu… sauf moi. Alors si vous venez de recevoir un diagnostic, ou si vous êtes en train de préparer votre premier dossier MDPH, cette série d’articles est pour vous.

L’objectif n’est pas de faire un cours de droit. Il est simplement de vous aider à comprendre un peu mieux dans quoi vous êtes tombés, quelles aides existent, à quoi elles servent et pourquoi il ne faut jamais culpabiliser de les demander. Ces aides ne sont pas des privilèges. C’est probablement le point le plus important à garder en tête. On entend encore beaucoup de phrases comme : « Les parents touchent de l’argent grâce au handicap de leur enfant. » ou encore « Certains exagèrent les difficultés pour obtenir des aides. ». Ces idées sont profondément fausses. Le handicap coûte énormément.  Financièrement, évidemment, mais aussi en temps, en énergie, en sommeil, en organisation familiale, en renoncements professionnels et parfois même en santé mentale.

Quand un enfant a besoin de plusieurs rendez-vous par semaine, que certains soins ne sont pas remboursés, qu’un parent doit réduire son activité professionnelle, acheter du matériel spécifique ou parcourir des dizaines de kilomètres pour consulter un spécialiste, les dépenses s’accumulent rapidement. Les aides ne récompensent pas le handicap, elles essaient simplement d’en compenser une partie des conséquences ; et il est important de garder cette idée en tête tout au long de votre parcours.

L’AEEH : l’aide que la plupart des familles connaissent

L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) est généralement la première aide dont parlent les professionnels. Elle est destinée aux familles d’enfants de moins de 20 ans dont le handicap entraîne des conséquences importantes dans la vie quotidienne. Contrairement à certaines prestations sociales, elle n’est pas attribuée en fonction des revenus de la famille. Son objectif est simple : participer aux dépenses liées au handicap. Elle est attribuée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), mais versée par la CAF.

L’AEEH comprend tout d’abord une allocation de base. Elle peut être attribuée lorsqu’il est reconnu que le handicap de l’enfant entraîne un retentissement suffisamment important sur son quotidien. Cette aide ne dépend pas du diagnostic. Deux enfants ayant exactement le même trouble peuvent avoir des décisions différentes.

Pourquoi ? Parce que la MDPH ne regarde pas seulement le nom de la pathologie. Elle évalue surtout les conséquences concrètes du handicap dans la vie de l’enfant. C’est une notion très importante, sur laquelle je reviendrai dans l’article consacré au dossier MDPH.

L’AEEH peut être complétée par un complément lorsque le handicap entraîne des besoins plus importants. Plus les conséquences du handicap sont importantes, plus le complément peut être élevé. Il existe six niveaux de complément. Pour définir le niveau de complément éventuel, la MDPH prend notamment en compte :

• les dépenses directement liées au handicap ;
• les soins restant à la charge de la famille ;
• le temps consacré par les parents à l’accompagnement ;
• la nécessité de réduire ou d’arrêter une activité professionnelle ;
• le recours à une aide humaine.

Il ne faut pas voir ces catégories comme un classement des enfants. Un complément plus élevé ne signifie pas qu’un enfant est « plus handicapé » qu’un autre. Il signifie simplement que les besoins de compensation sont différents.

La PCH : une aide souvent méconnue

Pendant longtemps, je pensais comme beaucoup que la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) était réservée aux adultes. Pourtant, certains enfants peuvent également en bénéficier. Contrairement à l’AEEH, la PCH ne consiste pas à verser une somme destinée à couvrir globalement les conséquences du handicap mais à financer des besoins très précis :

• l’aide humaine: pour financer l’intervention d’une personne qui accompagne l’enfant dans les actes de la vie quotidienne ou qui prend le relais des parents. 

Selon les situations, il peut s’agir d’une aide pour les soins, les déplacements, la surveillance ou encore l’accompagnement à domicile. La MDPH attribue un certains nombre d’heures d’aide humaine et convertit ces heures en forfait financier sur une base d’indemnisation horaire. La PCH aide humaine n’est pas cumulable avec le complément de l’AEEH ; si le handicap de l’enfant ouvre droit aux deux aides, il faudra choisir le plus avantageux. 

• l’aide technique : pour participer au financement de matériels spécifiques comme un fauteuil roulant, un siège adapté, une tablette de communication, un matériel informatique spécifique, certains équipements favorisant l’autonomie.
• l’aménagement du logement : pour contribuer à financer des travaux d’adaptation lorsque le handicap rend certaines pièces difficiles d’accès ou dangereuses.
• L’aménagement du véhicule et les transports : pour financer les frais d’adaptation de véhicule ou de transports importants.
• L’aide animalière: pour permettre d’acquisition d’un chien d’assistance lorsque sa présence répond à des besoins liés au handicap.

Toutes les familles n’auront évidemment pas besoin de ces différentes aides.

Mais il est important de savoir qu’elles existent.

L’AJPP : Allocation Journalière de Présence Parentale

Certaines maladies ou certains handicaps nécessitent une présence quotidienne des parents. Dans ces situations, continuer à travailler normalement devient parfois impossible et les parents peuvent demander un congé de présence parentale. L’AJPP permet de compenser, au moins en partie, la perte de revenus engendrée. Elle est attribuée sous certaines conditions médicales et nécessite un certificat établi par le médecin.

Versée par la CAF elle n’est pas cumulable avec un complément de l’AEEH, des indemnités journalières en cas d’arrêt maladie, la PCH aide humaine, les allocations chômage, et les pensions d’invalidités. 

Les Cartes Mobilité Inclusion

Le dossier MDPH permet également de demander une Carte Mobilité Inclusion (CMI).

Il existe trois mentions différentes :

• la CMI priorité : Elle facilite notamment l’accès prioritaire dans certaines files d’attente ainsi que l’obtention d’une place assise dans les transports ou les lieux accueillant du public. Elle est très utile pour des enfants dont la fatigabilité est importante.
• la CMI invalidité : Elle reconnaît un retentissement plus important du handicap et ouvre certains droits supplémentaires comme une demi-part supplémentaire pour la déclaration d’impôt.
• La CMI stationnement : elle n’est pas réservée aux personnes en fauteuil roulant et est accessible à toute personne dont le handicap est assez impactant pour justifier un stationnement facilité. Elle permet également la gratuité du stationnement dans la rue, ce qui n’est pas du tout négligeable lorsqu’on a beaucoup de rendez-vous hebdomadaires. C’est probablement celle qui suscite le plus d’incompréhension de la part du grand public. Pourtant, un enfant autiste qui risque de traverser un parking en courant, un enfant souffrant d’une fatigabilité majeure ou présentant des troubles sévères du comportement peut également répondre aux critères. Cette carte n’est pas un privilège. Elle est un outil de sécurité.

Les aides à la scolarité

Même si elles ne sont pas des aides financières, elles sont souvent demandées dans le même dossier MDPH.

Parmi elles, on retrouve notamment :

• l’AESH (Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap) ;
• le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) ;
• l’orientation vers certains dispositifs comme une ULIS ;
• certains matériels pédagogiques adaptés.

Nous reviendrons plus en détail sur tous ces dispositifs dans le prochain article.

Existe-t-il d’autres aides ?

Oui.

Et c’est souvent ce qui rend le système difficile à comprendre.

Selon les situations, il peut également exister :

• des aides proposées par certaines mutuelles ;
• des aides départementales ou communales ;
• des financements exceptionnels pour du matériel spécifique ;
• des transports scolaires adaptés ;
• des aides fiscales ;
• ou encore des aides accordées par certaines associations.

Toutes les familles n’auront pas accès aux mêmes dispositifs, mais il est toujours utile de se renseigner.

Maintenant, faut-il demander toutes les aides possibles ? Je crois que beaucoup de parents se posent cette question. Mon avis c’est qu’il ne s’agit pas de demander « tout ce qui existe », mais de demander ce dont l’enfant a réellement besoin, et surtout, de ne pas renoncer par culpabilité.

Pendant longtemps, j’ai eu peur d’être perçue comme une maman vénale qui demandait plus, toujours plus d’aides. Aujourd’hui, avec le recul, je vois les choses autrement. Les aides ne changent ni le diagnostic, ni les difficultés de nos enfants. En revanche, elles nous permettent de financer une séance de psychomotricité, de préserver un temps de travail, de sécuriser un déplacement, d’obtenir un accompagnement à l’école ou simplement de souffler un peu. Et parfois, ce « un peu » change énormément de choses. 

Demander une compensation n’est pas demander un privilège. C’est simplement permettre à son enfant d’avoir les mêmes chances que les autres.

Dans le prochain article, je parlerai d’un autre grand sujet qui déroute beaucoup de familles : les structures et les dispositifs d’accompagnement.