Vivre la maladie neurodegenerative en famille 1/4

Vivre la maladie neurodégénérative en famille : 1) le contexte familial

Maelisa a vécu la maladie d’un proche, de son annonce à son développement. Au cours de 4 articles, elle te parle de son vécu, de la façon dont sa famille a été impactée et des choix qu’ils ont fait pour accompagner au mieux leur proche malade.

J’ai une profession libérale dans le domaine de la santé. J’en ai vu, des pathologies terribles venant basculer la vie de mes patients, de leurs proches, les aidants mais aussi tous les autres autour.

Je ne m’attendais pas à ce qu’un jour l’une d’elle nous tombe dessus, avec l’effet d’une bombe…

Je m’appelle Maelisa, j’ai 33 ans, j’habite dans un joli département du Limousin.

Ce n’est pas ma région d’origine, mais après mes études, mon copain-futur-mari et moi décidons de nous y installer.

Nous l’avons choisie car ses parents y avaient depuis plusieurs années une maison avec grange qu’ils restauraient pour leurs vacances et pour leur retraite. Nous avons eu leur accord pour finir d’aménager la grange et y habiter le temps que l’on souhaitait, avant de se lancer dans notre maison.

Deux années après, nous nous marions le même mois que l’arrivée de mes beaux-parents : enfin retraités, ils deviennent nos voisins.

Même si je les trouve d’une gentillesse et d’une générosité infinie, j’appréhende un peu cette proximité. Surtout avec un bébé qui a vite décidé de nous rejoindre !

A lire ou entendre des récits de belle-mères trop envahissantes, je me préparais à me créer ma bulle de protection. Cela n’a jamais été nécessaire.

Mes beaux-parents font au contraire tout pour ne pas nous déranger, tout en cherchant à nous soulager et nous accompagner du mieux qu’ils le peuvent.

Le plaisir de les avoir près de nous est tel que nous leur demandons s’ils souhaitent partager la garde de notre fille, avec la nounou. Ils n’hésitent pas longtemps et sont heureux de partager le quotidien de leur petite-fille.

Cela a duré jusqu’à son entrée en toute petite section. Pour garder ce lien, ils viennent la chercher deux fois par semaine à 16h30. Ils la gardent aussi pendant les petites vacances, partageant avec nos disponibilités et mes parents (ces derniers étant à 3h de route et encore actifs, les gardes sont moins fréquentes).

Un jour, à presque 3 ans, c’est notre fille qui annonce à sa mamie et à son papy qu’il y a un bébé dans mon ventre, qu’elle va devenir grande sœur. Notre fils est né et encore une fois, son papy et sa mamie souhaitent le garder un peu chaque semaine.

Un lien fort se crée dès le départ entre mes enfants et leurs grands-parents. Ma fille peut sortir toute seule pour aller demander une histoire à sa mamie, dans la maison voisine.

Nous nous partageons des repas, des recettes, des histoires, le développement des enfants et la construction de notre maison : mon mari se lance lui-même dans la majorité des travaux et son père l’aide beaucoup.

En cette période, je propose à ma belle-mère de m’accompagner en courses, en promenade, prendre des glaces en ville avec les enfants, pendant que nos maris montent la charpente, la couverture ou le plancher. Nous sommes devenues très proches, elle et moi.

Un jour, elle commence à boiter très légèrement du pied gauche.

Notre médecin traitant démarre tout de suite de nombreux examens.

Le diagnostic tombe un mois après.

En novembre 2019, mon fils a 11 mois, ma fille 4 ans et demi.

Ma belle-mère a une Sclérose Latérale Amyotrophique, également appelée Maladie de Charcot.

Tu découvriras la semaine prochaine la façon dont la famille de Maelisa a réagi à l’annonce du diagnostic.